domingo, 17 de junio de 2012

Seguimos aquí...

Hola.
Sí.  Seguimos aquí.  Luchando con fuerza.  ¿Cómo puedo explicar, de manera condensada, todo lo que ha pasado en los últimos meses?  Acabo de mirar, ¡y el último post es de finales de febrero!  Una vida entera.

Antes de ponerme seria, permitidme comenzar por decir que Alejandro sigue con su típica fuerza y vitalidad, con progresión local, aunque estabilizada, de su enfermedad.  Al verle, jamás sabrías lo que sucede dentro de ese pequeño cuerpo de 5 años.  Lo que hay allí adentro y por lo que ha pasado.  Tiene que enfrentarse al daño en el nervio derivado de la 1ª (sí, 1ª) progresión que sufrió durante el tratamiento con anticuerpos en Greifswald y, afortunadamente, no es tan severo como podría haber sido gracias a la rápida intervención de los oncologos, cirujanos, y una muy dedicada fisioterapéuta de Greifswald.  Tiene afectado el nervio ciático y no puede flexionar su pie izquierdo hacia arriba- es como si apuntara los dedos hacia abajo constantamente.  Pero la sensación ha vuelto por completo (había perdido mucha de la sensación en el pie antes de la cirugía) y hace poco ha comenzado a poder mover los dedos gordo y menique de su pie- una hazaña imposible incluso hace tan sólo un mes.  Esto lo entendemos como buena señal.  Vaya.  A estas alturas nos aferramos a lo que podamos.  Nunca habríamos ni soñado con la posibilidad de que recuperara el movimiento en los dedos de su pie, y allí lo tenéis.  Al descubrir esto hace ya un par de días mientras realizamos sus ejercicios de recuperación, necesité todas mis fuerzas para no romper a llorar.  Repetí una y otra vez lo maravilloso que era este hecho, y él se limitó a mirarme como si fuera de otro planeta, y me dijo con toda la naturalidad del mundo, -Pero lo hago siempre dentro de mi bamba.  Vale.  Un hecho sin importancia, ¿verdad? 

Y bien.  ¿Porqué empiezo por explicaros esto?  Basicamente para que sepáis que aunque nos hemos encontrado con unos enormes baches por el camino en estos últimos meses, no parecen haber afectado a Alejandro en lo más mínimo.  De verdad es mi héroe.  Mi mentor.

Y ahora, retomo la historia por donde lo habíamos dejado.  Estábamos a punto de acabar el primer bloque de RIST y nos preparábamos para comenzar la radioterápia.  Ésta estaba planificada para las dos primeras semanas de RIST II (durante la parte oral).  Teníamos que hacer una reevaluación con imágenes y una punción medular, etc.  Esto era en marzo.  Durante la primera reunión con la radioterapéuta tuve que escuchar (como siempre hay que hacer al comenzar un nuevo tratamiento) mientras explicaba todos los posibles efectos secundarios que se podrían derivar del tratamiento.  Tengo que añadir que esto sería la tercera vez que Alejandro se sometería a radioterápia, y esta vez algunos de los campos irradiados se solaparían.  Pero no tuvimos mucha opción dada la necesidad de realizar más terápia localizada y el hecho de que más cirugía no era una opción viable.  De hecho, los oncólogos tuvieron que convencer a la radióloga de la necesidad de este procedimiento, a pesar de los posibles efectos secundarios, para intentar estabilizar la progresión del tumor.  En principio, ella estaba en contra de realizar el tratamiento.  Así que, me senté allí en su despacho y escuché mientras me explicó que había un alto riesgo- posiblemente 10% de probabilidad- de sufrir importantes efectos secundarios que podrían aparecer de aquí en unos 5-20 años.  Los efectos secundarios más importantes podrían manifestarse de aquí en unos 20 años.  ¿Qué puedo decir?  ¿20 años?  Y, ¿dónde firmo?  Escuchad.  Estamos hablando de Neuroblastoma recidiva con progresión local.  Claro que firmé.

El día siguiente probablamente fue el peor día que he tenido desde aquel día en 2009 cuando tuvimos que sentarnos y escuchar el diagnóstico original.  Tal vez peor.  Habían hecho las radiografías preliminares para diseñar los campos a irradiar cuando la radióloga me llamó de repente a su despacho.  La expresión de su cara me propulsó a todavía otra caída libre.  Con Alejandro a mi lado, tuve que mantener la compostura mientras la radióloga pronunció aquellas palabras que hasta ese momento nadie nos había pronunciado.  -Lo siento mucho.  De veras, lo siento mucho.
Intenté seguir respirando mientras aguantaba las lágrimas como pude.  ¿Qué sucedía?  ¿Qué quería decir?

Resultó que Alejandro había sufrido otra progresión durante las cuatro semanas entre la cirugía y la radioterápia, mientras seguía el protocolo de RIST.  El tumor ahora infiltraba la cabeza del femur izquierdo, y la Neuroblastoma diseminada del plexo sacro ahora era un tumor en toda regla.  En tan sólo 4 semanas.  Mientras se trataba con quimio.  Y allí me encontraba, con Alejandro a mi lado jugando mientras hice todo en mi poder para que pareciera simplemente una reunión más.  La única cosa positiva es que la radioterápia seguía siendo no sólo viable, sino imprescendible.  Sólo tenían que redibujar los campos.  Y ahora, la radióloga estaba convencida al 100% de que Alejandro debía someterse a la radioterápia.  Pero yo nunca antes había tenido que escuchar aquellas palabras.  Sé que no quiso hacerme daño al pronunciarlas.  Más tarde me explicó que tomaba nuestro caso muy personalmente y que se vio muy afectada por ello.  Las palabras "se le escaparon". Todavía me resuenan en la cabeza.

De vuelta en la planta dejé a Alejandro jugando, y luego proseguí perdiendo completamente los papeles con el primer oncólogo que vi.  Estaba tan afectada y furiosa por haber tenido de aprender de la progresión por boca de la radióloga y no los oncólogos.  Y más que nada, estaba furiosa con el mundo entero.  Los oncólogos habían recibido los resultados de las pruebas de imágen mientras habíamos estado con la radióloga, pero como nosotros estábamos allí y ella, además de los resultados, tenía sus propias radiografías, fue ella quien me dio la noticia.  El oncólogo hizo lo que pudo para tranquilizarme y convencerme de que en ese momento lo mejor que podíamos hacer era seguir adelante con la radioterápia y darle una oportunidad de funcionar, siendo ésta la forma más directa e inmediata de tratamiento.  En los siguientes días nos sentaríamos para hablar de lo que haríamos después.

Se suspendió el RIST dos días antes de que teníamos que acabar el primer bloque, por toxicidad innecesaria.  Comenzamos la radioterápia el 16 de marzo.  Fueran 14 sesiones.  De lunes a viernes.  Alejandro fue un verdadero campeón.  Las técnicas se enamoraron de él y yo, en realidad, sólo hacia falta para acompañarle de ida y de vuelta.  Fueron maravillosas.  Después de pasar el "shock" inicial, volví a funcionar como siempre.  Y, sorprendentemente, según pasaban los días, Alejandro se volvió cada vez más activo.  Estaba todavía más lleno de energía que antes.  Encuentro esto sorprendente porque los pacientes que reciben radioterápia tienden a sentirse bastante cansados y Ale, además, había sufrido molestias estomocales con las dos tandas anteriores de radioterápia.  Pues, esta vez todo fue completamente distinto.  Y su nivel de energía realmente no ha menguado desde entonces.

En cuanto terminó la radioterápia, pudimos regresar a Barcelona para pasar 10 días en familia mientras esperábamos la siguiente reevaluación.  Esto era la primera semana de abril.  Llegamos el jueves por la noche.  Al llegar a casa y subir las maletas, Dani se sentó conmigo para explicarme que se moría mi padre.  Mi padre había estado luchando su propia batalla contra un cáncer de páncreas desde hacia un año y medio y había superado muchos obstáculos.  Pero en los últimos meses había experimentado molestias severas y resultó que el cáncer se había extendido.  Cuando llegué de Greifswald ya había sido admitido, inconsciente, en la sección de cuidados paliativos de su hospital.  En Florida.  El sábado cogí un vuelo a Florida.  Llegué al hospital sobre las siete de la tarde y pude cogerle la mano a mi padre y decirle cuánto le quería y que le iba a echar de menos.  Estaba inconsciente, pero sé que me escuchó, como también sé que escuchó y fue consciente de la presencia de mi hermana y su mujer, también a su lado.  Mi padre murió esa noche.  Sólo tenía 72 años.  Doy gracias de haber podido despedirme de él.  Fue, y siempre será, una gran fuerza en mi vida.  Sólo pude quedarme un par de días en Florida antes de tener que volver a Barcelona.  Unos días después estuvimos de vuelta en Greifswald. 

En ese momento, era todo lo que pude hacer para funcionar.  Hice las coas que tenía que hacer, pero casi sin darme cuenta.  Más bien por inercia.  Pero eso sí.  Siempre con una sonrisa.  Me sentí como a un soldado de vuelto de la guerra, creo.  Todavía siento así.  Tantísimas cosas en tan poco tiempo.  Todavía no había digerido todo lo sucedido con Alejandro.  Una semana más tarde recibimos los resultados de las pruebas de imágen.  Enfermedad estable.  La radioterápia no había reducido el tamaño del tumor, pero al menos éste tampoco se había extendido.  Pasé unos días reuniéndome con los oncologos para hablar del siguiente paso.  Querían que Alejandro hiciera MIBG terapéutico de alta dosis y en tandem.  Ésta es una terápia radioactiva, dirigida y sistémica que lleva la carga radioactiva directamente a las células afectadas sin dañar a las sanas.  La fecha más próxima iba a ser el 18 de junio porque tenían que preparar la sala en el departamento de medicina nuclear.  Para "puentear" este espacio de tiempo, se decidió que Alejandro recibiera un potente cíclo de quimioterápia de un régimen alemán utilizado en inducción.  Se llama N6.  En estos momentos sólo tenemos una cosa clara.  Alejandro no puede estar sin tratamiento por un periodo prolongado de tiempo dada la alta agresividad de su enfermedad.

Como el quimioterápia se pudo realizar aquí en España, volvimos a casa a finales de April.  El quimio fue planeado para el 7 de mayo, y desde el momento que estuvimos en Greifswald hasta una semana antes de comenzar el N6, Alejandro siguió un régimen de quimioterápia oral para intentar mantener a raya otro avance de la enfermedad.

Entramos en el hospital el día 7 para seguir los 8 días de N6 quimio.  4 de esos días eran infusiones que duraban 24 horas cada una.  Sorprendentemente, Alejandro lo toleró muy bien y se recuperó en tiempo récord.  Mientras estuvimos ingresados, celebramos el 5º cumpleaños de Alejandro.  5 años.  ¡¡No me lo puedo creer!!  Mientras estuvimos allí también nos dijeron que podríamos realizar el mismo tratamiento de MIBG terapéutico aquí en España.  El hospital Cruces de Bilbao está equipado para realizar este tratamiento altamente especializado y podrán tratar a Alejandro.  Ingresará el día 19 y el tratamiento comenzará el día 20.  Readmitieron a Alejandro en nuestro hospital durante la primera semana de junio para someterle a 2 días más de quimioterápia con el fin de intentar asegurar que permanezca estable cara al próximo tratamiento.

El mismo día que Ale pudo volver a casa fue el cumpleaños de Carlos.  9 años.  Y lo pudimos celebar todos juntos en casa con comida china y tarta.  ¿Qué más se puede desear en el mundo?
Y ahora, aquí nos tenéis.  El 17 de junio.  1:50 de la madrugada.  El lunes, después del cole, los cuatro nos dirigiremos a Bilbao.  Dispuestos para la siguiente aventura.


Gracias a todos una vez mas por vuestro apoyo y especialmente por aguantarme.  Me doy cuenta de que este post es extremadamente largo.  Y eso después de dejar algunas cosas de lado para poder condensar.  Pero como podéis comprobar...

Estaremos en Bilbao aproximadamente un mes.  Intentaré manteneros  a todos al día con como lleva Ale este nuevo tratamiento.
 
Y, como siempre, gracias por escuchar.

miércoles, 29 de febrero de 2012

Noticias desde Griefswald- Un cambio de planes


LUNES, 27 de febrero, 2012
Bueno, me da la impresión de que siempre tengo que empezar disculpándome por tardar tanto en daros noticias. En mi mente, constantemente redacto entradas pero nunca llegan a la pantalla. Todo cambia tan deprisa y tan constantemente que la mayor parte del tiempo sencillamente intento “quedarme en el asiento de la montaña rusa” y no ser arrastrada por ella, dándome golpes por el camino, como diría mi padre.

Tantas cosas han pasado desde mi último post… Creo que con el Neuroblastoma, la única cosa que es seguro es que no hay nada seguro. Absolutamente todo puede cambiar tan de pronto que no hay tiempo para realmente absorber y procesarlo todo. Hay justo el tiempo para aceptar y dar un paso adelante. Siempre adelante. Con una sonrisa. Incluso cuando sientes como el suelo se cae a trozos debajo de tus pies. Sonríes. Sonríes para tu hijo. Sonríes para la gente a tu alrededor. Te pones tu máscara que muestra que “todo va bien” y sonríes. Y sigues adelante.
http://2.bp.blogspot.com/-qmpRXCOPwaY/T0rTsrZruMI/AAAAAAAAAh4/EVdY3xrjAsk/s1600/IMG_0383.JPGAlejandro, Carlos, Dani y yo llegamos a Griefswald el día 1 de enero para empezar la segunda fase de tratamiento de anticuerpos. Con la primera inyección de IL2 el lunes día 2, Alejandro empezó a sentir dolor en su pierna izquierda. Con el paso de los días, el dolor progresivamente iba a peor y el segundo día ya cojeaba bastante. Los primeros días los médicos estaban bastante seguros de que se trataba de una inflamación causada por el IL2.  Y que ésta comprimía el nervio que pasa a través del foramen donde Ale tiene el tumor. Pero a mediados de semana, el Prof. Lode observó como caminaba Ale por el pasillo y pidió una resonancia magnética de urgencia para aquel mismo viernes, el día que Carlos y Dani regresaban a Barcelona para comenzar de nuevo el trabajo y el cole. Y allí estaba. El tumor que había permanecido estable durante casi un año, había crecido. Y desde aquel viernes las cosas han cambiado tan deprisa que parece que haya pasado toda una vida desde principios de año.
En seguida Ale empezó el protocolo alemán RIST de quimioterapia. Se trata de una combinación, en semanas alternantes, de Rapamycine y Sprycel con IV Irinotecan y Temozolamide oral (para aquellos que entienden de qué va). A la vez que comenzaba el tratamiento, los médicos realizaron una estadificación completa.  La MIBG confirmó los resultados de la resonancia magnética, aunque al menos mostró que la lesión del tórax había desaparecido y que no había metástasis fuera del progreso en la zona de recaída. Alejandro también completó la IL2 y 7 días de inmunoterapia.  
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Para resumir lo mejor que puedo, se discutió la posibilidad de una intervención quirúrgica y los cirujanos aquí estimaron que podían resecar el tumor en el sacro, que ya ocupaba parte del canal espinal, accediendo desde atrás y sacando parte del sacro. Para esta intervención se ocuparía el jefe de neurocirugía. Y durante la misma intervención, darían la vuelta a Alejandro y le harían su cuarta laparotomía, sacándole los restos de tumor en la zona pre-sacro. De esta fase se ocuparía el jefe de cirugía de oncología pediátrica. Lo comentamos todo con nuestra oncóloga en Barcelona y ella estaba de acuerdo en que estábamos en una situación muy distinta de la cual nos encontrábamos en noviembre. La idea todavía era, evidentemente, resecar el tumor, pero ahora cada día que pasaba se incrementaba el riesgo de daño irreversible a los nervios comprimidos. Se hicieron más pruebas. Visitamos el departamento de neurología para tener información de base antes de entrar en cirugía, y el 2 de febrero Alejandro se sometió a una intervención de más de 12 horas para eliminar el tumor.
Curiosamente, la parte que comportaba más riesgos de la intervención se hizo sin problemas y fue todo un éxito. Pudieron eliminar el tumor del foramen y del canal espinal y descomprimir el nervio. Pero lo que tenía que haber sido la parte más “sencilla” resultó imposible. Después de entrar con cuidado desde la parte de delante para eliminar restos de tumor, los cirujanos no encontraron tumor sino NB disperso en el plexo sacro y invadiendo la vaina de los nervio que afectan todas las funciones cintura para abajo.
Esto es lo que aparecía en las imágenes como una parte alargada del tumor. Era la primera vez que veían tal presentación de NB y no había nada que podían hacer quirúrgicamente para eliminarlo. Volvieron a llamar al neurocirujano para evaluar el hallazgo, pero él confirmó que si continuaban a resecar la Neuroblastoma entrelazado con los nervios en la vaina, las consecuencias para Alejandro serian inaceptables.
Así que, Alejandro se ha librado del tumor no resecable del sacro, el nervio ciático ha sido descomprimido y posiblemente recupere íntegramente su función. Pero tiene Neuroblastoma disperso en el plexo sacro y invadiendo una vaina del nervio.
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Pasamos una semana en cuidados intensivos y otras dos en la planta de oncología para que Ale pudiera empezar la parte oral de RIST inmediatamente y después seguir con Irinotecan/Temozolomide. También empezó tratamiento con una fisioterapeuta y va cada día de lunes a viernes. La terapeuta es una pasada y se entiende súper bien con Alejandro aunque no comparten el mismo idioma. Él la entiende y confía en ella… de hecho hace todo lo que le pide. ¡Ojalá yo tuviera la misma suerte!
Y el plan por ahora es, básicamente, completar dos fases seguidas de RIST. Fase I = 8 semanas de tratamiento (alternando Rapamycine/Sprycel con Irinotecan/Temozolomide semanalmente) y Fase II = alternar 2 semanas Rapamycine/Sprycel con 1 semana Irinotecan/Temozolomide durante no sé cuántas semanas. 
Después haremos radiación local y tratamiento MIBG. En unas 3 semanas habremos acabado con la Fase I y haremos una estadificación mientras empezamos la Fase II. Así que, si no hay más sorpresas –esta posibilidad no me cabe en la cabeza–, éste es el nuevo plan. Nuestra oncóloga en Barcelona está dispuesta a trabajar con los médicos aquí en Alemania y espero poder volver a casa pronto. Vinimos para dos semanas y ya han pasado dos meses.
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Pero Alejandro parece llevarlo bien. Sé que le frustra el dolor que sigue sintiendo en su pierna y le es difícil caminar, pero se mueve todo lo que puede. De hecho, el otro día hasta jugamos a pelota en el pasillo del hospital. Necesitará mucho trabajo fisioterapéutico para que la pierna vuelva a estar en forma (si no hay daño irreversible en los nervios –y si hubiera, también encontraríamos una solución) y a Ale no le interesa esperar. Carlos, como siempre, es la mejor medicina que hay y su simple presencia es suficiente para que Alejandro se levante y camine.

Dani volvió para la cirugía y ahora él y Carlos están aquí para pasar el fin de semana. ¡Se está tan increíblemente bien estando los cuatro juntos y será tan increíblemente triste cuando mañana se tengan que ir y nosotros nos tengamos que quedar! Pero de alguna manera consigo seguir adelante. Estaban esas terribles 24 horas después de la cirugía, cuando tuvimos que escuchar el informe de los cirujanos, que no sabía como iba a poder seguir adelante. Pero duró sólo eso. De hecho, ni tan solo eso, ahora que lo pienso. No sé cómo, pero de alguna manera seguimos adelante. Sencillamente es así. Sigues. Respiras. Te lavas la cara. Te pintas aquella sonrisa y sigues adelante.