¡Allá vamos a Greifswald!

Miércoles, 22 de noviembre

Pues, ya está.  La decisión ha sido tomada.  Aunque, en realidad, la decisión se tomó ya hace mucho y más bien sufrió un bache por el camino.  Pero ya está todo encaminado.  A Alemania nos iremos.  Tuvimos la reunión con la Dra. en Valencia ayer.  Aprendimos mucho.  El ensayo que se va a abrir será a nivel europeo.  Valencia será el único hospital español participando en este ensayo.  El problema es que no es exactamente como el ensayo que llevan a cabo los alemanes en Greifswald.  Existen unas diferencias fundamentales que nos hicieron dudar.  Uno era el aspecto fase I/II del ensayo europeo.  Uno de los principales fines más inmediatos de este ensayo será encontrar la dosis y administración más adecuadas.  Estarían ajustando la dosis para encontrar la mejor tolerada/más efectiva/menos tóxica.  También habrá cuatro ramas diferentes en cuanto a tiempos de administración.  Mirando hacia el futuro, este ensayo será muy importante.  Pero sentimos que tenemos que ir a por lo seguro con Alejandro en estos momentos.  Otro factor importante al momento de decidir es que aunque en Valencia le consideran a Alejandro buen candidato, y probablemente sería el primer niño tratado aquí, la decisión final en cuanto su idoneidad se toma desde la dirección del ensayo a nivel europeo.  Podríamos correr el riesgo de que por el motivo que fuera, no le aceptaran finalmente en el ensayo- y perderíamos por completo la oportunidad de que hiciera este tratamiento mientras ya está aceptado en Alemania.  La tercera razón, y la que acabó por colocar el balance a favor de Alemania es el hecho de que aunque el ensayo europeo haya sido aprobado, los hospitales que participarán todavía no han recibido el anticuerpo y tampoco saben exactamente cuándo esto sucederá.  Esto significaría tener que tratar a Alejandro con al menos un ciclo más de quimio mientras esperáramos que estuvieron listos para empezar el tratamiento en Valencia.  Nuestra oncóloga compartía estas preocupaciones cuando repasamos la información esta mañana.  Ya tenemos fecha de comienzo y Alejandro ya está aceptado en Greifswald. Así que, ¡allá vamos!  El tratamiento comienza el 28- ¡el LUNES PRÓXIMO!  Y todavía tenemos que comprar los pasajes…

En cuanto a la financiación… como Europa estará dirigiendo un ensayo parecido al de Alemania, y como nuestra solicitud fue paralizada al saber del ensayo europeo, lo más probable es que no contemos con ningún tipo de financiación institucional (aunque nuestra oncóloga intentará persuadirles basándose en las diferencias y no similitudes entre los dos ensayos).  Pero, como dije antes, gracias a todos los esfuerzos recaudatorios y donaciones, podremos afrontar el coste nosotros.  Gracias, gracias, gracias, gracias, gracias.  A todos vosotros.  Y no sólo por vuestro apoyo financiero, sino por todo vuestro apoyo emocional a lo largo de todo lo que estamos pasando.

Y, en cuanto a los niños.  Ayer fue una locura.  Carlos había dormido en casa de un amigo para poder ir al cole mientras nosotros viajamos a Valencia con Alejandro.  Nos levantamos a las 6 para poder irnos hacia Sants a las 6:30.  Cuando fuimos a levantar a Alejandro, estaba calentito.  A pesar de ello, le vestimos y cogí un termómetro por si las moscas.  Cogimos el tren y llegamos a Valencia a las 10:30 (retraso de ½ hora por la lluvia) y salimos corriendo hacia el hospital para nuestra visita de las 11.  Por entonces, Alejandro tenía fiebre seguro.  Llegamos a la planta y vimos brevemente a la enfermera y nos mandó abajo a administración para arreglar el papeleo de la transferencia entre comunidades autonómicos.  Más fácil dicho que hecho.  Mientras la Dra. y la enfermera nos esperaban ese día en el hospital, la administración del hospital no nos esperaba.  No habían recibido los papeles de Cataluña e insistían en que no teníamos visita ese día!  Pero sí tenemos, insistí.  Nos espera ahora mismo mientras hablamos!  Después de MUCHO tiempo y una llamada a nuestro hospital en Barcelona, por fin pudimos subir.  Ale no estaba nada contento.  Entre la fiebre y el hecho de que estaba muy asustado, estaba hecho un cromo.  Para cuando por fin vimos a la doctora eran más de las 2.  Nos fuimos de su despacho a las 3, fuimos corriendo al hospital de día en la planta de abajo para una dosis de paracetamol y después salimos corriendo a la estación de tren para coger el tren de las 4 para volver a Barcelona.  Mientras estuvimos por la mitad del viaje de vuelta, recibimos una llamada del amigo que había recogido a Carlos en el cole para llevar a fútbol.  Estaban en urgencias.  Carlos se había hecho daño en la rodillo en el cole y no podía caminar.  Por suerte no había nada roto, pero ahora Carlos lleva un vendaje desde el tobillo hasta casi el ingle.  Y como si eso fuera poco, ¡le enviaron a casa sin muletas!  Nuestros amigos le llevaron a su casa en silla de ruedas que luego usamos nosotros para traerle a casa nuestra.

Hoy conseguí alquilar una muleta y conseguiré la otra mañana (no preguntéis!).  Con dos muletas debe poder ir al cole.  El viernes por la tarde tiene visita con el traumatólogo y con suerte le quitarán al menos una parte del vendaje.  Y Alejandro se despertó esta mañana vomitando.  Una vez acabado se encontró mejor y ya no tenía fiebre.  Como está bien de defensas, consulté con el hospital pero no tuve que llevarle.  Así que, en resumen, ¡han sido unas 24 horas muy movidas!  Al menos ya estamos en casa y podemos empezar a enfocarnos en la siguiente etapa de nuestra aventura, que pronto comenzará…