DOMingo 23 DE OCTUBRE 2011

Llevo días planeando escribir este post, pero cuando llega el momento de hacerlo (en la cama, cuando los niños ya duermen) me siento tan superada por los pequeños y grandes acontecimientos de cada día que no me quedan fuerzas para poner por escrito lo que está pasando.

¿Y qué es lo que está pasando? El lunes los oncólogos tuvieron su reunión semanal con los de radiología y revisaron la resonancia de Alejandro del jueves junto a los cirujanos. También estaba el traumatólogo del que hablé en mi último post, el que está de baja por paternidad. Vino expresamente para revisar la resonancia de Alejandro. Me impactó tanto que alguien pudiera hacer algo así que, cuando el martes me comunicaron sus conclusiones, me costaba dejar hablar al pobre oncólogo! No hacía más que repetirle que por favor, por favor, le diera las gracias al trauma de parte nuestra. El miércoles hablé con nuestra oncóloga principal para que me lo volviera a explicar todo otra vez.

 

¿Y qué es lo que me explicó? El traumatólogo está bastante optimista con poder extirpar el tumor. Han conseguido ver con bastante claridad hasta qué punto están afectadas las raíces del nervio ciático, y la buena noticia es que no están encapsuladas en el tumor, algo que no habían podido determinar con seguridad en la otra resonancia que hicimos. Otra cosa que me hizo menos gracia es que vieron que el tumor es exactamente igual de grande como después de la resección parcial de marzo, o sea que toda la quimio y las radiaciones de los últimos meses no han afectado las dimensiones del tumor. Vale. No ha crecido ni se ha esparcido, pero asusta oír que tampoco se ha encogido ni desaparecido. No me atreví a preguntarlo, pero me da miedo que Ale se haya vuelto inmune a la quimio. Volviendo a lo bueno, el cirujano cree que la intervención no acarreará efectos secundarios a largo plazo: tal vez algo de debilidad en la pierna izquierda de Ale o dolor controlable para los primeros días del postoperatorio, pero nada más. Así que el lunes, justo después de la reunión, decidieron tirar adelante y programaron la cirugía para el 2 de noviembre. Hemos acabado hoy con este ciclo de quimio, así que ahora hay que esperar que los recuentos de Ale no caigan demasiado, si no no podrán operarle, y esta es casi una oportunidad única, porque no sólo el traumatólogo se ha comprometido en operarle el día 2, es que también tiene que viajar para cuando se le termine la baja, pero aun así se ha comprometido con Alejandro. 

Me gustaría dedicar un momento para explicar exactamente por qué esta intervención es tan importante para nosotros y por qué ha sido tan duro tomar la decisión. El neuroblastoma es sistémico: por eso es tan letal, y por eso en su fases avanzadas hay una tasa de recaída tan alta. Cuando un niño completa el tratamiento de primera línea, se le considera NED (sin evidencia de enfermedad): esto significa que, hasta donde pueden ver ellos con diagnóstico por la imagen y pruebas microscópicas, no hay rastros de la enfermedad, pero incluso así no hay manera de medir la enfermedad mínima residual (EMR). Por eso, nuestro gran miedo es que siempre quede algún residual mínimo escondido capaz de provocar una recaída en cualquier momento. Por eso la terapia de anticuerpos es tan innovadora. La idea es que, si puedes enseñarle al cuerpo a identificar las células de neuroblastoma como intrusas y por lo tanto a atacarlas, habrá menos probabilidad de recaída. Los anticuerpos utilizados en tratamientos de primera línea han alcanzado una reducción del 20% en las recaídas. Para el neuroblastoma eso es MUCHO. Volviendo a la intervención: nos ha costado tanto decidir si operar o no justamente por todas estas razones. De saber que con la cirugía Alejandro se curaría completamente, no habríamos tenido la menor duda. Una cojera no es nada comparado con la perspectiva de una vida sin cáncer, especialmente considerando que Ale solo tiene 4 años.

Sin embargo, como el neuroblastoma tiene tantas recaídas, el panorama cambia. Pueden extirpar el tumor hoy sin que nunca vuelva, o puede que vuelva en cuestión de semanas, meses o años en otro sitio, o probablemente en más de uno, que es lo que suele pasar. De ahí nuestro dilema. ¿Cabía la posibilidad de una intervención quirúrgica potencialmente mutilante sabiendo que el cáncer puede volver en cualquier momento? Es una decisión que nos ha vuelto literalmente locos. Finalmente, la semana pasada conseguí hablar con nuestra oncóloga que me dio su opinión desde un punto de vista puramente oncológico. Ella estuvo de acuerdo en que cualquier intervención que le dejara a Alejandro cualquier tipo de secuela permanente en la pierna o dolor severo crónico - textualmente "cualquier cosa que reduzca su capacidad de correr y saltar tal como lo hace ahora" - no era aceptable, dada la naturaleza de su cáncer. Claro, estar sin el tumor sería la mejor condición posible para someterse a la terapia de anticuerpos, pero si le fuera a costar una pierna, no saldría a cuenta en el cuadro general de las cosas. Eso me calmó en el momento porque sentí que nos estábamos rigiendo por criterios médicos y no solamente emocionales. Y luego nos comunicaron que podían extirpar el tumor sin secuelas permanentes importantes. Y ya hay fecha. Una montaña rusa emocional, vamos.

Además, como la cirugía está programada para el 2 de noviembre, y nos habían admitido en Greifswald para el día 1, hemos tenido que pedir una nueva fecha. Justo el viernes recibimos su respuesta y, si no hay más retrasos y la cirugía va bien - y lo hará, ¡tiene que hacerlo! - nos iremos a Greifswald el 28 de noviembre. Todo esto es alucinante. Aún no sabemos si nos subvencionarán o si tendremos que pagárnoslo todo, y lo más probable es que no lo sepamos hasta el último momento. De todas formas, las cosas vuelven a estar en marcha y eso sienta bien. Y también asusta. Así que lo dicho, un día a la vez. Centrémonos en el aquí y ahora. En las pequeñas cosas. Pasito a pasito llegaremos.

Me doy cuenta de que este es, probablemente, el post más largo, más disperso y más aburrido de todos, pero tenía mucha necesidad de publicarlo, así que gracias por escuchar y por aguantarme.