Noticias desde Griefswald- Un cambio de planes

LUNES, 27 de febrero, 2012

Bueno, me da la impresión de que siempre tengo que empezar disculpándome por tardar tanto en daros noticias. En mi mente, constantemente redacto entradas pero nunca llegan a la pantalla. Todo cambia tan deprisa y tan constantemente que la mayor parte del tiempo sencillamente intento “quedarme en el asiento de la montaña rusa” y no ser arrastrada por ella, dándome golpes por el camino, como diría mi padre.

Tantas cosas han pasado desde mi último post… Creo que con el Neuroblastoma, la única cosa que es seguro es que no hay nada seguro. Absolutamente todo puede cambiar tan de pronto que no hay tiempo para realmente absorber y procesarlo todo. Hay justo el tiempo para aceptar y dar un paso adelante. Siempre adelante. Con una sonrisa. Incluso cuando sientes como el suelo se cae a trozos debajo de tus pies. Sonríes. Sonríes para tu hijo. Sonríes para la gente a tu alrededor. Te pones tu máscara que muestra que “todo va bien” y sonríes. Y sigues adelante.

Alejandro, Carlos, Dani y yo llegamos a Griefswald el día 1 de enero para empezar la segunda fase de tratamiento de anticuerpos. Con la primera inyección de IL2 el lunes día 2, Alejandro empezó a sentir dolor en su pierna izquierda. Con el paso de los días, el dolor progresivamente iba a peor y el segundo día ya cojeaba bastante. Los primeros días los médicos estaban bastante seguros de que se trataba de una inflamación causada por el IL2.  Y que ésta comprimía el nervio que pasa a través del foramen donde Ale tiene el tumor. Pero a mediados de semana, el Prof. Lode observó como caminaba Ale por el pasillo y pidió una resonancia magnética de urgencia para aquel mismo viernes, el día que Carlos y Dani regresaban a Barcelona para comenzar de nuevo el trabajo y el cole. Y allí estaba. El tumor que había permanecido estable durante casi un año, había crecido. Y desde aquel viernes las cosas han cambiado tan deprisa que parece que haya pasado toda una vida desde principios de año.

En seguida Ale empezó el protocolo alemán RIST de quimioterapia. Se trata de una combinación, en semanas alternantes, de Rapamycine y Sprycel con IV Irinotecan y Temozolamide oral (para aquellos que entienden de qué va). A la vez que comenzaba el tratamiento, los médicos realizaron una estadificación completa.  La MIBG confirmó los resultados de la resonancia magnética, aunque al menos mostró que la lesión del tórax había desaparecido y que no había metástasis fuera del progreso en la zona de recaída. Alejandro también completó la IL2 y 7 días de inmunoterapia.  

Para resumir lo mejor que puedo, se discutió la posibilidad de una intervención quirúrgica y los cirujanos aquí estimaron que podían resecar el tumor en el sacro, que ya ocupaba parte del canal espinal, accediendo desde atrás y sacando parte del sacro. Para esta intervención se ocuparía el jefe de neurocirugía. Y durante la misma intervención, darían la vuelta a Alejandro y le harían su cuarta laparotomía, sacándole los restos de tumor en la zona pre-sacro. De esta fase se ocuparía el jefe de cirugía de oncología pediátrica. Lo comentamos todo con nuestra oncóloga en Barcelona y ella estaba de acuerdo en que estábamos en una situación muy distinta de la cual nos encontrábamos en noviembre. La idea todavía era, evidentemente, resecar el tumor, pero ahora cada día que pasaba se incrementaba el riesgo de daño irreversible a los nervios comprimidos. Se hicieron más pruebas. Visitamos el departamento de neurología para tener información de base antes de entrar en cirugía, y el 2 de febrero Alejandro se sometió a una intervención de más de 12 horas para eliminar el tumor.

Curiosamente, la parte que comportaba más riesgos de la intervención se hizo sin problemas y fue todo un éxito. Pudieron eliminar el tumor del foramen y del canal espinal y descomprimir el nervio. Pero lo que tenía que haber sido la parte más “sencilla” resultó imposible. Después de entrar con cuidado desde la parte de delante para eliminar restos de tumor, los cirujanos no encontraron tumor sino NB disperso en el plexo sacro y invadiendo la vaina de los nervio que afectan todas las funciones cintura para abajo.

Esto es lo que aparecía en las imágenes como una parte alargada del tumor. Era la primera vez que veían tal presentación de NB y no había nada que podían hacer quirúrgicamente para eliminarlo. Volvieron a llamar al neurocirujano para evaluar el hallazgo, pero él confirmó que si continuaban a resecar la Neuroblastoma entrelazado con los nervios en la vaina, las consecuencias para Alejandro serian inaceptables.

Así que, Alejandro se ha librado del tumor no resecable del sacro, el nervio ciático ha sido descomprimido y posiblemente recupere íntegramente su función. Pero tiene Neuroblastoma disperso en el plexo sacro y invadiendo una vaina del nervio.

Pasamos una semana en cuidados intensivos y otras dos en la planta de oncología para que Ale pudiera empezar la parte oral de RIST inmediatamente y después seguir con Irinotecan/Temozolomide. También empezó tratamiento con una fisioterapeuta y va cada día de lunes a viernes. La terapeuta es una pasada y se entiende súper bien con Alejandro aunque no comparten el mismo idioma. Él la entiende y confía en ella… de hecho hace todo lo que le pide. ¡Ojalá yo tuviera la misma suerte!

Y el plan por ahora es, básicamente, completar dos fases seguidas de RIST. Fase I = 8 semanas de tratamiento (alternando Rapamycine/Sprycel con Irinotecan/Temozolomide semanalmente) y Fase II = alternar 2 semanas Rapamycine/Sprycel con 1 semana Irinotecan/Temozolomide durante no sé cuántas semanas. 
Después haremos radiación local y tratamiento MIBG. En unas 3 semanas habremos acabado con la Fase I y haremos una estadificación mientras empezamos la Fase II. Así que, si no hay más sorpresas –esta posibilidad no me cabe en la cabeza–, éste es el nuevo plan. Nuestra oncóloga en Barcelona está dispuesta a trabajar con los médicos aquí en Alemania y espero poder volver a casa pronto. Vinimos para dos semanas y ya han pasado dos meses.

Pero Alejandro parece llevarlo bien. Sé que le frustra el dolor que sigue sintiendo en su pierna y le es difícil caminar, pero se mueve todo lo que puede. De hecho, el otro día hasta jugamos a pelota en el pasillo del hospital. Necesitará mucho trabajo fisioterapéutico para que la pierna vuelva a estar en forma (si no hay daño irreversible en los nervios –y si hubiera, también encontraríamos una solución) y a Ale no le interesa esperar. Carlos, como siempre, es la mejor medicina que hay y su simple presencia es suficiente para que Alejandro se levante y camine.

Dani volvió para la cirugía y ahora él y Carlos están aquí para pasar el fin de semana. ¡Se está tan increíblemente bien estando los cuatro juntos y será tan increíblemente triste cuando mañana se tengan que ir y nosotros nos tengamos que quedar! Pero de alguna manera consigo seguir adelante. Estaban esas terribles 24 horas después de la cirugía, cuando tuvimos que escuchar el informe de los cirujanos, que no sabía como iba a poder seguir adelante. Pero duró sólo eso. De hecho, ni tan solo eso, ahora que lo pienso. No sé cómo, pero de alguna manera seguimos adelante. Sencillamente es así. Sigues. Respiras. Te lavas la cara. Te pintas aquella sonrisa y sigues adelante.