martes, 27 de septiembre de 2011

Lunes, 19 de septiembre


LUNES, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Lunes, 19 de septiembre

Bien, hemos llegado al 4º día de este ciclo de quimio. Ayer, mientras volvíamos a casa en coche, Alejandro nos dijo que le gusta este medicamento porque no le revuelve la barriga. La verdad es que este ciclo lo ha venido tolerando de maravilla. Mañana será el último día de la primera mitad, luego tendremos dos días de descanso antes de los últimos 5 días del ciclo. Es muy cansado ir y venir así cada día, pero al menos podemos dormir a casa. Además, esta semana me he puesto las pilas y he enviado los CDs y los informes de la resonancia y del MIBG al Doctor Mosse del CHOP y a los Doctores Lode y Einsiedel en Griefswald, Alemania... más espera...

Ojalá tengamos pronto noticias desde Alemania. Nuestro oncólogo ya les ha reenviado su informe médico con la respuesta (o falta de respuesta) de Alejandro hasta la fecha. Esperamos y rezamos para que consideren esta "probable" reducción del 20% en la actividad del tumor como una respuesta suficiente para garantizarnos la terapia con anticuerpos. En principio sabremos algo hacia finales de esta semana.
 
Espero también conseguir enviarle al CHOP la muestra para el ALK como mucho mañana por la tarde. Esto no es tan simple como los CDs y los informes. De hecho, se trata de una muestra del tumor de la recaída. El problema es que, aunque estemos en España, donde todo lo que hacemos (aquí) con respecto a los tratamientos médicos de Alejandro está cubierto por el sistema sanitario, esta prueba no está cubierto. Ni la prueba, ni tampoco el envío de la muestra de tumor. Y ya que no lo cubre la seguridad social, el hospital tampoco puede enviarlo ellos y que yo les reembolse. No. Me han dado a mí la muestra de tumor, que de hecho descansa en la mesa del estudio, para que la envíe personalmente. Esto, naturalmente, significa que tendré que rellenar un montón de formularios, incluidos los para las aduanas española y estadounidense. Esto podría ponerse interesante. Me imagino a alguien, tanto aquí como allí, preguntándose qué diablos estoy haciendo con una muestra de tumor! A partir del momento en que reciban la muestra, los del CHOP tardarán unas 6 semanas en darnos los resultados... más tiempo de espera...

Y los niños se portan fenomenal. Parecen haber olvidado toda la locura que se consume a su alrededor. A ver, cuando digo "fenomenal" me refiero a Carlos siendo un típico niño de 8 años con actitudes de catorceañero (nadie le puede decir a él qué hacer - ¡lo sabe todo! ¡Y ese lenguaje! ¡¿De dónde ha salido?!) y a Ale que no renuncia al protagonismo ni un minuto. Alejandro se inventa lo imposible para mantenerse en el foco de atención, e incluso ha aprendido unos cuantos chistes que se empeñará en repetir hasta el infinito y más allá si no le funciona ningún otro sistema. Lo prometo. Hay días en que daría lo que fuera para ser la tía guay en vez de la mamá gruñona. La verdad es que son divertidos, pero hay momentos en los que tenemos que ponernos nuestro antifaz "serio" y ser padres, incluso cuando luchamos contra el deseo de sentarnos y desternillarnos.

En fin, que visto lo visto ésta parece ser una buena semana (aunque sólo estemos a lunes).


Esperando otra vez...


VIERNES 16 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Esperando otra vez...
Ayer tuvimos los resultados del MIBG y “aparentemente” - palabras textuales - hay una ligera reducción en la captación del marcador. Alrededor del 20%. En lenguaje corriente, significa que hay un 20% menos de células cancerígenas activas en el tumor. ¡Eso es BUENO! Alejandro sigue teniendo la misma lesión en cuanto a dimensiones, pero ésta no se ha extendido más y parece ser que está menos activa.

Y entonces ¿esto a dónde nos lleva? A esperar, una vez más. Los resultados y los informes se han enviado a los médicos de Greifswald (Alemania) para que los revisen y esperamos que nos digan algo en los próximos días. Uno de los requisitos para el tratamiento de anticuerpos es tener por lo menos una respuesta parcial al tratamiento de recaída inicial. No sabemos a ciencia cierta si ellos considerarán estos resultados como una respuesta parcial suficiente para empezar con la terapia de anticuerpos, de ahí la espera.

También estamos esperando a ver qué dicen los del CHOP (Children's hospital of Philadelphia). Gracias a los donativos que hemos recibido hasta hoy, podremos hacer una prueba genética que el sistema sanitario español no cubre. El objetivo de la prueba es ver si Alejandro podría ser idóneo para recibir un inhibidor ALK que han desarrollado en el CHOP. No todos los afectados por neuroblastoma presentan esta mutación genética, pero los que sí la tienen se podrían beneficiar de este inhibidor. Además, aunque resulte que Ale no es idóneo para la terapia de anticuerpos, esperamos que el equipo médico del CHOP nos ayude en planificar el próximo tratamiento. Tras nuestra breve visita allí en julio, los estamos poniendo al día de los progresos de Alejandro, así que aún cabe una posibilidad de que podamos acabar allí en un próximo futuro, especialmente si la opción alemana no tiene éxito.

¿Y Alejandro? Es un campeón. Hoy hemos empezado otro ciclo (el tercero) de Irinotecan/Temozolamida, lo cual significa 10 días de quimio en hospital de día (5 días de tratamiento, 2 de descanso y 5 más de tratamiento). Agotador. Sin embargo, lo malo de las recaídas de NB es que el cáncer puede crecer y esparcirse tan rápidamente que no podemos interrumpir el tratamiento actual mientras esperamos saber qué nos depara el futuro - y aparte de estar un poco más cansado que lo habitual, nunca dirías que está haciendo quimio. Me sorprende de verdad. La de cosas que este cuerpecito ha aguantado ya, y sin embargo juega y nos vuelve locos como cualquier otro niño de 4 años...
¡tal vez incluso más!
O sea, para ir concluyendo, y con perdón si me he ido por las ramas, estos últimos días han sido muy intensos. Aquí estamos, esperando otra vez. Pero por lo menos sabemos que, de momento, el tumor parece estar bajo control. Y doy gracias por ello.

Algo que me rondaba por la cabeza...

JUEVES, 8 DE SEPTIEMBRE DE 2011
Algo que me rondaba por la cabeza...
 
Solemos clasificar a nuestros niños con NB como guerreros o como ángeles. Pero ¿por qué mi hijo debería ser una u otra cosa? ¿Por qué no puede ser simplemente un niño? ¿Qué es esta bestia que viene a arrebatarles su inocencia y su futuro a nuestros niños y a sus familias? ¿Qué padres se merecen abrazar a su niño y no imaginarse un futuro para él? Claro, nosotros “vivimos el presente”, nos tomamos las cosas “un día a la vez”. Damos gracias por el aquí y ahora. Hoy ha sido un buen día: Alejandro ha comido, ha jugado, se la ha pasado bien, ha luchado con su hermano, nos ha dicho que nos quiere. Ayer estaba muy flojo por la quimio. Estaba de mal humor, no le apetecía comer nada, se pasó el día tirado en el sofá hasta que volvió su hermano por la tarde. Carlos parece ser el curalotodo. Ayer también fue un buen día. Lo pasamos con Alejandro. Con los dos chicos juntos. Dicen que es así como habría que vivir. Día a día. Apreciando los pequeños regalos que la vida nos trae. Sin embargo, nosotros no tuvimos elección. Esto nos cayó encima un día cualquiera de octubre de hace dos años con las palabras “vuestro hijo tiene neuroblastoma en Estadio IV”. El día en el que nuestro mundo cambió para siempre jamás. Nos vino impuesto. Nunca elegimos vivir así. Hay algo intrínseco en el hecho de pensar en términos de futuro cuando coges en brazos a tu bebé por primera vez. Todo el mundo nos dice que nos admira mucho por cómo nos hemos adaptado a nuestra “situación”. Por lo “fuertes” que somos. Pues no somos nada de todo eso. Hacemos lo que debemos. Nada más. Yo no pedí nada de esto. No soy fuerte. Mi marido y mis hijos no pidieron nada de esto. Hago lo que tengo que hacer para llegar a mañana, para mantener unida a mi familia, para darles a mis chicos esperanza y fuerza, a pesar de que todo el rato me siento como si alguien hubiera borrado de mi disco duro todo lo que siempre había sabido y en que había creído, y aun así no puedo derrumbarme, hay que mantenerse en pie. No, no soy fuerte. Ni valiente. Soy una madre, nada más.


 

 

Miércoles 14 de septiembre, 2011

Para nuestros amigos castellano y catalán parlantes...


Hola.
Gracias por estar con nosotros durante estos tiempos difíciles y darnos vuestro apoyo.  Sabemos que a muchos os cuesta el inglés y siempre, desde el comienzo, ha sido nuestra intención incluir en el blog links para verlo tanto en castellano como en catalán.  Solo deciros que estamos en ello y esperamos que empiece a andar como muy tarde a finales de la semana que viene.

De nuevo, gracias por estar con nosotros,
Un abrazo fuerte,
Robin y Dani

 

 

 

Para poneros al día


Esto es solo para poneros al día.   Cómo se puede ver aquí, hoy fuimos al hospital para administrarle las gotas de lugol (yodo) y la inyección del trazador radioactivo  para hacer el MIBG mañanaAlejandro conoce tan bien el hospital, el equipo de enfermería, los doctores, los técnicos, etc.etc, que se encuentra como en casa.  Mientras Dani fue a buscar el zumo que mezclamos con las gotas- los recortes afectan a todos aspectos del hospital a estas alturas- antes ellos daban el zumo para las gotas- Alejandro decidió convertir la silla en su parque infantil personal (ver video).  Tomó las gotas sin rechistar- el sabor no le molesta en absoluto, e incluso se portó bastante bien mientras buscaban la vena para inyectarle el trazador.  Por una parte, esto está bien, pero por otra, si paro un momento para reflexionar, me pongo algo triste al pensar que ha pasado por esto tantas veces que ya se ha acostumbrado.
  
Y otra cosa.  Ya tenemos los resultados de la resonancia.  No hay ningún cambio.  Ninguno.  En cuanto a la imágen, la lesión mide exactamente lo mismo que en las últimas dos resonancias.  Así que mañana es muy importante.  Nuestra esperanza es que la lesión ya no capte, lo cual querría decir que no estaría activa.  Esto se entendería como respuesta parcial y nos permitiría ir a alemania para la terápia con anticuerpos. Otras posibilidades para las que tenemos que estar preparados son, que no haya ninguna respuesta con la misma captación del trazador que antes y ninguna progresión de la enfermedad, o incluso que la enfermedad haya progresado.  El jueves tendremos respuestas a todas estas preguntas y en ese momento empezaremos a tomar deciciones y hacer planes.  Por favor, solo pido poder pasar los próximos dos días sin desmontarme por completo.
Monday, September 12, 2011

 

 

 

 

Lunes 12 de septiembre

Esperando…


Esperando....
Esperando....
Esperando... 
Esperando más...

La resonancia se hizo el viernes.  Todavía no habían tenido tiempo para examinarla cuando vimos el oncólogo y él no quiso mirar las imagenes sin el informe.  Lógico, desde un punto de vista de sentido común.

Pero se me ha acabado todo el sentido común.  Quiero saber ahora si ha habido alguna respuesta a este ultimo cíclo de quimio.  Harán el MIBG el miércoles y tendremos todos los resultados para el jueves.  Estoy segura de que la Dra. Gallego, nos llamará si hay algo importante para decírnoslo antes.  Así que cada vez que suena el teléfono, mi corazón da un salto.  Al final del día acabo frustrada porque seguimos sin noticias.

Estas pruebas son tan importantes.  Habrá que tomar decisiones basadas en estos resultados.  Decisiones que explicaré cuando finalmente sepamos a qué nos enfrentamos y qué tenemos que hacer al respecto.  Hasta el momento, Alejandro no ha respondido a la quimio.  Pero tampoco ha progresado la enfermedad.  Intento no pensar demasiado en ello porque los chicos perciben que está pasando algo.  

Intentamos con todas nuestras fuerzas no dejar que se noten estos sentimientos, pero Carlos y Alejandro lo perciben de inmediato.  Los dos han tenido mucha energía alocada en los últimos días. 
Claro, el cole está a punto de comenzar.  Carlos sabe que él irá y que su hermano se quedará en casa y esto para él es importante.  Y Alejandro sabe que su hermano grande irá al cole y él se quedará en casa- y esto también es importante para él.  Además, nosotros intentamos mantener todo como siempre meintras estamos super preocupados por los resultados de las pruebas.  Así que , sí, los chicos están un poco fuera de control estos días.

Y es asombroso, porque al mirarle a Ale, no parece estar enfermo en absoluto.  Pero está allí.  Dentro de él como algúna bomba de relojería perversa a punto de explotar en cualquier momento.  Así que, por favor, por favor, por favor que este cíclo de quimio haya funcionado o al menos que le haya mantenido con enfermedad estable.  Y en los próximos días podremos comenzar un nuevo tratamiento… cualquiera que tenga que ser…



¡Hurra para la caca!

Martes, 30 de agosto
Un extracto de un escrito mío en un foro sobre NB


Hay tal dicotomía entre lo que muestro y expreso al “mundo exterior” y lo que sucede dentro de mi cabeza... Quiero desesperadamente creer que Alejandro saldrá de esta batalla ganando.  Me lo repito una y otra y otra vez, cada día, cada noche, cada instante de cada día que sí, lo venceremos.  Sí lo haremos.  Pero, especialmente desde que recayó en febrero, encuentro que es cada vez más difícil.  Debemos mantenernos positivos.  Por nosotros mismos y especialmente por nuestros hijos.  Pero hay veces que esto tiene un precio.

Alejandro se había estado quejando durante 2 días de un dolor de abdomen, pero no me dejaba acercarme para tocarle.  Como estábamos en los últimos 2 días del cíclo de Irinotecan/Temozolamida, pensé que hoy lo comentaríamos con el oncólogo dado que podría estar relacionado con el tratamiento.  Finalmente, decidí palparle la barriguita a Ale una vez que se durmiera anoche para tranquilizarme.  Lo que encontré fue un bulto duro en la parte baja del abdomen con una forma muy definida.  Esto fue alrededor de las cuatro de la madrugada.  Obviamente, no volví a dormir.  En cuanto llegamos hoy al hospital de día para el tratamiento (por supuesto con una sonrisa en la cara- todo está bien, todo está genial) paré al oncólogo mientras pasaba por delante nuestro y le dije alejado de los niños lo que pasaba.  Inmediatamente, vino junto a Ale y le examinó el abdomen a conciencia.  En estos momentos, estoy imaginando todos los peores escenarios pero con mi sonrisa de “todo va fenomenal” pegada a mi cara.  El diagnóstico:  fecaloma- en otras palabras, caca.   El Irinotecan extriñe a Alejandro en vez de darle diarrea, que es lo habitual.  Pero esto ni siquiera había pasado por mi cabeza.  Tuve que marcharme de la habitación mientras comencé a llorar descontroladamente.  Quiero decir que perdí la compostura por completo.  Y tardé bastante en poder controlarme de nuevo.  Sólo era caca y yo no podia dejar de llorar. 

Sólo otro día típico de una madre de un hijo con Neuroblastoma.




Hola y bienvenidos a Friends For Ale

Friends for Ale ha sido creado para mantener al día a nuestros amigos y familia  acerca de la lucha de Alejandro contra el Neuroblastoma, una forma de cancer infantil con una tasa de curación de un 30%, y para la recaudación de fondos/ donaciónes para los próximos gastos medicos de Alejandro.