Algo que me rondaba por la cabeza...

JUEVES, 8 DE SEPTIEMBRE DE 2011

Algo que me rondaba por la cabeza...

 

Solemos clasificar a nuestros niños con NB como guerreros o como ángeles. Pero ¿por qué mi hijo debería ser una u otra cosa? ¿Por qué no puede ser simplemente un niño? ¿Qué es esta bestia que viene a arrebatarles su inocencia y su futuro a nuestros niños y a sus familias? ¿Qué padres se merecen abrazar a su niño y no imaginarse un futuro para él? Claro, nosotros “vivimos el presente”, nos tomamos las cosas “un día a la vez”. Damos gracias por el aquí y ahora. Hoy ha sido un buen día: Alejandro ha comido, ha jugado, se la ha pasado bien, ha luchado con su hermano, nos ha dicho que nos quiere. Ayer estaba muy flojo por la quimio. Estaba de mal humor, no le apetecía comer nada, se pasó el día tirado en el sofá hasta que volvió su hermano por la tarde. Carlos parece ser el curalotodo. Ayer también fue un buen día. Lo pasamos con Alejandro. Con los dos chicos juntos. Dicen que es así como habría que vivir. Día a día. Apreciando los pequeños regalos que la vida nos trae. Sin embargo, nosotros no tuvimos elección. Esto nos cayó encima un día cualquiera de octubre de hace dos años con las palabras “vuestro hijo tiene neuroblastoma en Estadio IV”. El día en el que nuestro mundo cambió para siempre jamás. Nos vino impuesto. Nunca elegimos vivir así. Hay algo intrínseco en el hecho de pensar en términos de futuro cuando coges en brazos a tu bebé por primera vez. Todo el mundo nos dice que nos admira mucho por cómo nos hemos adaptado a nuestra “situación”. Por lo “fuertes” que somos. Pues no somos nada de todo eso. Hacemos lo que debemos. Nada más. Yo no pedí nada de esto. No soy fuerte. Mi marido y mis hijos no pidieron nada de esto. Hago lo que tengo que hacer para llegar a mañana, para mantener unida a mi familia, para darles a mis chicos esperanza y fuerza, a pesar de que todo el rato me siento como si alguien hubiera borrado de mi disco duro todo lo que siempre había sabido y en que había creído, y aun así no puedo derrumbarme, hay que mantenerse en pie. No, no soy fuerte. Ni valiente. Soy una madre, nada más.

 

 

Miércoles 14 de septiembre, 2011

Para nuestros amigos castellano y catalán parlantes...

Hola.
Gracias por estar con nosotros durante estos tiempos difíciles y darnos vuestro apoyo.  Sabemos que a muchos os cuesta el inglés y siempre, desde el comienzo, ha sido nuestra intención incluir en el blog links para verlo tanto en castellano como en catalán.  Solo deciros que estamos en ello y esperamos que empiece a andar como muy tarde a finales de la semana que viene.

De nuevo, gracias por estar con nosotros,
Un abrazo fuerte,
Robin y Dani

 

 

 

Para poneros al día

Esto es solo para poneros al día.   Cómo se puede ver aquí, hoy fuimos al hospital para administrarle las gotas de lugol (yodo) y la inyección del trazador radioactivo  para hacer el MIBG mañana.  Alejandro conoce tan bien el hospital, el equipo de enfermería, los doctores, los técnicos, etc.etc, que se encuentra como en casa.  Mientras Dani fue a buscar el zumo que mezclamos con las gotas- los recortes afectan a todos aspectos del hospital a estas alturas- antes ellos daban el zumo para las gotas- Alejandro decidió convertir la silla en su parque infantil personal (ver video).  Tomó las gotas sin rechistar- el sabor no le molesta en absoluto, e incluso se portó bastante bien mientras buscaban la vena para inyectarle el trazador.  Por una parte, esto está bien, pero por otra, si paro un momento para reflexionar, me pongo algo triste al pensar que ha pasado por esto tantas veces que ya se ha acostumbrado.

  

Y otra cosa.  Ya tenemos los resultados de la resonancia.  No hay ningún cambio.  Ninguno.  En cuanto a la imágen, la lesión mide exactamente lo mismo que en las últimas dos resonancias.  Así que mañana es muy importante.  Nuestra esperanza es que la lesión ya no capte, lo cual querría decir que no estaría activa.  Esto se entendería como respuesta parcial y nos permitiría ir a alemania para la terápia con anticuerpos. Otras posibilidades para las que tenemos que estar preparados son, que no haya ninguna respuesta con la misma captación del trazador que antes y ninguna progresión de la enfermedad, o incluso que la enfermedad haya progresado.  El jueves tendremos respuestas a todas estas preguntas y en ese momento empezaremos a tomar deciciones y hacer planes.  Por favor, solo pido poder pasar los próximos dos días sin desmontarme por completo.

Monday, September 12, 2011

 

 

 

 

Lunes 12 de septiembre

Esperando…

Esperando....
Esperando....
Esperando... 
Esperando más...

La resonancia se hizo el viernes.  Todavía no habían tenido tiempo para examinarla cuando vimos el oncólogo y él no quiso mirar las imagenes sin el informe.  Lógico, desde un punto de vista de sentido común.

Pero se me ha acabado todo el sentido común.  Quiero saber ahora si ha habido alguna respuesta a este ultimo cíclo de quimio.  Harán el MIBG el miércoles y tendremos todos los resultados para el jueves.  Estoy segura de que la Dra. Gallego, nos llamará si hay algo importante para decírnoslo antes.  Así que cada vez que suena el teléfono, mi corazón da un salto.  Al final del día acabo frustrada porque seguimos sin noticias.

Estas pruebas son tan importantes.  Habrá que tomar decisiones basadas en estos resultados.  Decisiones que explicaré cuando finalmente sepamos a qué nos enfrentamos y qué tenemos que hacer al respecto.  Hasta el momento, Alejandro no ha respondido a la quimio.  Pero tampoco ha progresado la enfermedad.  Intento no pensar demasiado en ello porque los chicos perciben que está pasando algo.  

Intentamos con todas nuestras fuerzas no dejar que se noten estos sentimientos, pero Carlos y Alejandro lo perciben de inmediato.  Los dos han tenido mucha energía alocada en los últimos días. 

Claro, el cole está a punto de comenzar.  Carlos sabe que él irá y que su hermano se quedará en casa y esto para él es importante.  Y Alejandro sabe que su hermano grande irá al cole y él se quedará en casa- y esto también es importante para él.  Además, nosotros intentamos mantener todo como siempre meintras estamos super preocupados por los resultados de las pruebas.  Así que , sí, los chicos están un poco fuera de control estos días.

Y es asombroso, porque al mirarle a Ale, no parece estar enfermo en absoluto.  Pero está allí.  Dentro de él como algúna bomba de relojería perversa a punto de explotar en cualquier momento.  Así que, por favor, por favor, por favor que este cíclo de quimio haya funcionado o al menos que le haya mantenido con enfermedad estable.  Y en los próximos días podremos comenzar un nuevo tratamiento… cualquiera que tenga que ser…

¡Hurra para la caca!

Martes, 30 de agosto

Un extracto de un escrito mío en un foro sobre NB

Hay tal dicotomía entre lo que muestro y expreso al “mundo exterior” y lo que sucede dentro de mi cabeza... Quiero desesperadamente creer que Alejandro saldrá de esta batalla ganando.  Me lo repito una y otra y otra vez, cada día, cada noche, cada instante de cada día que sí, lo venceremos.  Sí lo haremos.  Pero, especialmente desde que recayó en febrero, encuentro que es cada vez más difícil.  Debemos mantenernos positivos.  Por nosotros mismos y especialmente por nuestros hijos.  Pero hay veces que esto tiene un precio.

Alejandro se había estado quejando durante 2 días de un dolor de abdomen, pero no me dejaba acercarme para tocarle.  Como estábamos en los últimos 2 días del cíclo de Irinotecan/Temozolamida, pensé que hoy lo comentaríamos con el oncólogo dado que podría estar relacionado con el tratamiento.  Finalmente, decidí palparle la barriguita a Ale una vez que se durmiera anoche para tranquilizarme.  Lo que encontré fue un bulto duro en la parte baja del abdomen con una forma muy definida.  Esto fue alrededor de las cuatro de la madrugada.  Obviamente, no volví a dormir.  En cuanto llegamos hoy al hospital de día para el tratamiento (por supuesto con una sonrisa en la cara- todo está bien, todo está genial) paré al oncólogo mientras pasaba por delante nuestro y le dije alejado de los niños lo que pasaba.  Inmediatamente, vino junto a Ale y le examinó el abdomen a conciencia.  En estos momentos, estoy imaginando todos los peores escenarios pero con mi sonrisa de “todo va fenomenal” pegada a mi cara.  El diagnóstico:  fecaloma- en otras palabras, caca.   El Irinotecan extriñe a Alejandro en vez de darle diarrea, que es lo habitual.  Pero esto ni siquiera había pasado por mi cabeza.  Tuve que marcharme de la habitación mientras comencé a llorar descontroladamente.  Quiero decir que perdí la compostura por completo.  Y tardé bastante en poder controlarme de nuevo.  Sólo era caca y yo no podia dejar de llorar. 

Sólo otro día típico de una madre de un hijo con Neuroblastoma.

Hola y bienvenidos a Friends For Ale

Friends for Ale ha sido creado para mantener al día a nuestros amigos y familia  acerca de la lucha de Alejandro contra el Neuroblastoma, una forma de cancer infantil con una tasa de curación de un 30%, y para la recaudación de fondos/ donaciónes para los próximos gastos medicos de Alejandro.