domingo, 30 de octubre de 2011

¡Papeles entregados!


JUEVES 27 DE OCTUBRE DE 2011
He tenido que sentarme y volver a leer mis últimos posts para acordarme de todo lo que ha venido pasando en este último par de semanas. No es que no sepa lo que está pasando, simplemente se me hace difícil recordar si algo ha pasado hoy, o pasó ayer o en los días anteriores. Los días son muy largos y suelen empezar de una manera y acabar de otra, y a veces es difícil poner orden.

Esta noche los chicos se han ido a acostar sin armar demasiado lío. A veces me siento fatal, porque me he convertido en una especie de sargento, aunque esto tampoco significa que los envío a la cama pitando y ya está. Primero leemos un cuento. Luego, Carlos sube a su cama, le doy a Ale todos sus masajes (masaje de pie para que el intestino rule, luego un aceite especial que le pongo en las cicatrices de las cirugías y en la espalda, contra los efectos de la radioterapia), luego nos tumbamos juntos y acurrucaditos, me pregunta si puede cerrar los ojos, le digo que sí y entonces se duerme. Para aquel entonces, Carlos ya está roncando - literalmente. Y esta noche, he conseguido levantarme de ahí y meterme en mi propia cama cuando no eran ni siquiera las 22:30. En mi casa, eso es todo un acontecimiento.

Bueno, volvamos al tema de hoy. Para los que no nos seguís en Facebook, hoy por fin he entregado todos los papeles a la región sanitaria de CatSalut (la comisión encargada de tomar la decisión preliminar, sobre si se aprueba o no la financiación pública para un tratamiento médico en otro país de la UE, que por cierto, sólo se reúne los viernes). Era mi cuarta tentativa, y hoy ha habido suerte. Lo que pasa es que había tenido problemas con un par de documentos que había que entregar. Uno porque estaba firmado por nuestra oncóloga en vez del jefe del departamento. Fácil de arreglar. Luego necesitábamos información específica sobre el tratamiento desde Alemania. Hubo un malentendido y la semana pasada les entregué un e-mail, cuando lo que pedían era un documento oficial firmado por el médico de allí. No tan fácil de arreglar. El viernes pasado escribí un e-mail al médico y, al ver que aún no había sabido nada de él y con otro viernes a la vuelta de la esquina, ayer finalmente lo llamé. Estoy tan contenta de haber llamado... Estaba totalmente saturado de e-mails, aún le quedaban 25 por leer antes del mío. Le expliqué la situación y esta mañana he recibido el documento que faltaba.
En ese momento, estábamos ya en el hospital para la analítica y el control de oncología.  Además, teníamos cita con la anestesióloga. Como mañana es viernes y no queríamos perdernos más reuniones de la Comisión, estuve intentando pensar en cómo atar todos los cabos (la oficina de CatSalut cierra a las 15h). Tras el análisis de sangre hemos ido a ver a la anestesióloga. Resultaba que no nos tenía programados, porque el viernes pasado el hospital tuvo que cerrar todo lo administrativo, las consultas, los quirófanos y todo lo no estrictamente relacionado con pacientes ingresados o urgencias (una de las brillantes ideas del nuevo Conseller de Salut para recortar el gasto sanitario).
En todo caso, nuestra oncóloga programó la cita el viernes pasado después del tratamiento (por lo menos la quimio en ambulatorio no la cancelaron, al menos por ahora), pero como no había nadie de administración para hacer la programación difinitiva, esta mañana hemos tenido que insistir en que era INDISPENSABLE ver a la anestesióloga hoy, sí o sí, puesto que se avecinaban el fin de semana, el 31 (otro día de cierre por recortes), el 1 (día festivo) y el 2 que ya era el día de la operación. Y al final conseguimos verla. Al salir de su consulta todavía nos quedaba algo de tiempo antes de que estuvieran los resultados de las analíticas. Sin resultados no hay control con el oncólogo y, como el personal de laboratorio está tan recortado (otra vez gracias a nuestro querido Conseller de Salut), pueden tardar 4 o 5 horas en llegar, incluso más según qué día. Hoy, sin embargo, esto ha jugado a nuestro favor. He conseguido salir del hospital, correr cuesta abajo hasta la parada de metro, hacer 2 paradas de metro, bajar parte de una colina y subir otra cuesta arriba y llegar al edificio de CatSalut... ¡todo en menos de 20 minutos! La secretaria de oncología, muy maja, ya me había imprimido el documento (gracias, iPhone), así que por fin el dossier estaba completo. Lo han recibido, me lo han sellado así que ahora oficialmente ¡YA NO ESTÁ EN MIS MANOS! Será lo tiene que ser. Yo he hecho mi parte. Ahora les toca a ellos. Se supone que la respuesta preliminar llegará a mediados de la semana que viene. Personalmente, mientras tanto, haré todo lo posible para no pensar en ello. Otra cosa menos de la que preocuparse. Ahora puedo centrar toda mi energía en la cirugía. Por cierto: al salir de ahí, he vuelto a bajar la colina, subir parte de otra, he cogido el metro por 2 paradas, he trepado corriendo hasta el hospital (en total, he tardado menos de una hora entre ida y vuelta) y ¡aún hemos tenido que esperar 2 horas más para ver al oncólogo!
Mañana nos reuniremos con el traumatólogo para que nos explique qué pasará en la operación. Estoy con el corazón en un puño, pero parece que las cosas se van arreglando. Necesito confiar en que esto es lo mejor y en que todo irá bien. Alemania sigue allí, en la línea del horizonte, pero por ahora nuestra energía se concentra en la cirugía. Y ahora que los chicos lo saben, podemos hablar del tema abiertamente. El peso que llevo parece ir aligerándose poco a poco. Y ahora, si sólo pudiera conseguir respirar...

lunes, 24 de octubre de 2011

DOMingo 23 DE OCTUBRE 2011
Llevo días planeando escribir este post, pero cuando llega el momento de hacerlo (en la cama, cuando los niños ya duermen) me siento tan superada por los pequeños y grandes acontecimientos de cada día que no me quedan fuerzas para poner por escrito lo que está pasando.
¿Y qué es lo que está pasando? El lunes los oncólogos tuvieron su reunión semanal con los de radiología y revisaron la resonancia de Alejandro del jueves junto a los cirujanos. También estaba el traumatólogo del que hablé en mi último post, el que está de baja por paternidad. Vino expresamente para revisar la resonancia de Alejandro. Me impactó tanto que alguien pudiera hacer algo así que, cuando el martes me comunicaron sus conclusiones, me costaba dejar hablar al pobre oncólogo! No hacía más que repetirle que por favor, por favor, le diera las gracias al trauma de parte nuestraEl miércoles hablé con nuestra oncóloga principal para que me lo volviera a explicar todo otra vez.

 
¿Y qué es lo que me explicó? El traumatólogo está bastante optimista con poder extirpar el tumor. Han conseguido ver con bastante claridad hasta qué punto están afectadas las raíces del nervio ciático, y la buena noticia es que no están encapsuladas en el tumor, algo que no habían podido determinar con seguridad en la otra resonancia que hicimos. Otra cosa que me hizo menos gracia es que vieron que el tumor es exactamente igual de grande como después de la resección parcial de marzo, o sea que toda la quimio y las radiaciones de los últimos meses no han afectado las dimensiones del tumor. Vale. No ha crecido ni se ha esparcido, pero asusta oír que tampoco se ha encogido ni desaparecido. No me atreví a preguntarlo, pero me da miedo que Ale se haya vuelto inmune a la quimio. Volviendo a lo bueno, el cirujano cree que la intervención no acarreará efectos secundarios a largo plazo: tal vez algo de debilidad en la pierna izquierda de Ale o dolor controlable para los primeros días del postoperatorio, pero nada más. Así que el lunes, justo después de la reunión, decidieron tirar adelante y programaron la cirugía para el 2 de noviembre. Hemos acabado hoy con este ciclo de quimio, así que ahora hay que esperar que los recuentos de Ale no caigan demasiado, si no no podrán operarle, y esta es casi una oportunidad única, porque no sólo el traumatólogo se ha comprometido en operarle el día 2, es que también tiene que viajar para cuando se le termine la baja, pero aun así se ha comprometido con Alejandro
Me gustaría dedicar un momento para explicar exactamente por qué esta intervención es tan importante para nosotros y por qué ha sido tan duro tomar la decisión. El neuroblastoma es sistémico: por eso es tan letal, y por eso en su fases avanzadas hay una tasa de recaída tan alta. Cuando un niño completa el tratamiento de primera línea, se le considera NED (sin evidencia de enfermedad): esto significa que, hasta donde pueden ver ellos con diagnóstico por la imagen y pruebas microscópicas, no hay rastros de la enfermedad, pero incluso así no hay manera de medir la enfermedad mínima residual (EMR). Por eso, nuestro gran miedo es que siempre quede algún residual mínimo escondido capaz de provocar una recaída en cualquier momento. Por eso la terapia de anticuerpos es tan innovadora. La idea es que, si puedes enseñarle al cuerpo a identificar las células de neuroblastoma como intrusas y por lo tanto a atacarlas, habrá menos probabilidad de recaída. Los anticuerpos utilizados en tratamientos de primera línea han alcanzado una reducción del 20% en las recaídas. Para el neuroblastoma eso es MUCHO. Volviendo a la intervención: nos ha costado tanto decidir si operar o no justamente por todas estas razones. De saber que con la cirugía Alejandro se curaría completamente, no habríamos tenido la menor duda. Una cojera no es nada comparado con la perspectiva de una vida sin cáncer, especialmente considerando que Ale solo tiene 4 años.

Sin embargo, como el neuroblastoma tiene tantas recaídas, el panorama cambia. Pueden extirpar el tumor hoy sin que nunca vuelva, o puede que vuelva en cuestión de semanas, meses o años en otro sitio, o probablemente en más de uno, que es lo que suele pasar. De ahí nuestro dilema. ¿Cabía la posibilidad de una intervención quirúrgica potencialmente mutilante sabiendo que el cáncer puede volver en cualquier momento? Es una decisión que nos ha vuelto literalmente locos. Finalmente, la semana pasada conseguí hablar con nuestra oncóloga que me dio su opinión desde un punto de vista puramente oncológico. Ella estuvo de acuerdo en que cualquier intervención que le dejara a Alejandro cualquier tipo de secuela permanente en la pierna o dolor severo crónico - textualmente "cualquier cosa que reduzca su capacidad de correr y saltar tal como lo hace ahora" - no era aceptable, dada la naturaleza de su cáncer. Claro, estar sin el tumor sería la mejor condición posible para someterse a la terapia de anticuerpos, pero si le fuera a costar una pierna, no saldría a cuenta en el cuadro general de las cosas. Eso me calmó en el momento porque sentí que nos estábamos rigiendo por criterios médicos y no solamente emocionales. Y luego nos comunicaron que podían extirpar el tumor sin secuelas permanentes importantes. Y ya hay fecha. Una montaña rusa emocional, vamos.
Además, como la cirugía está programada para el 2 de noviembre, y nos habían admitido en Greifswald para el día 1, hemos tenido que pedir una nueva fecha. Justo el viernes recibimos su respuesta y, si no hay más retrasos y la cirugía va bien - y lo hará, ¡tiene que hacerlo! - nos iremos a Greifswald el 28 de noviembre. Todo esto es alucinante. Aún no sabemos si nos subvencionarán o si tendremos que pagárnoslo todo, y lo más probable es que no lo sepamos hasta el último momento. De todas formas, las cosas vuelven a estar en marcha y eso sienta bien. Y también asusta. Así que lo dicho, un día a la vez. Centrémonos en el aquí y ahora. En las pequeñas cosas. Pasito a pasito llegaremos.

Me doy cuenta de que este es, probablemente, el post más largo, más disperso y más aburrido de todos, pero tenía mucha necesidad de publicarlo, así que gracias por escuchar y por aguantarme.

lunes, 17 de octubre de 2011

Una rápida puesta al día


Viernes, 14 de octubre, 2011

Una rápida puesta al día

Alejandro se quedó dormido durante otra resonancia.  No sé como lo hace.  La hicimos esta tarde, así que, por una parte lo más probable es que estaba algo agotado por la sesión de quimio de esta mañana- el día 3 del 4º ciclo.  Esta resonancia era un poco diferente de las que hacemos habitualmente.  Eran imágenes específicamente de la región sacro-iliaco de la pelvis.  Esperan tener una idea más clara de dónde se encuentra el nervio ciático en relación al tumor.  Teóricamente, esto dará más información a los cirujanos para poder tomar la decisión final acerca de si siguen adelante con la cirugía o no.  La cirugía, si se hace, se ha aplazado a principios de noviembre, lo cual hace que se aplace la fecha prevista para Alemania hasta mediados de noviembre en adelante. 
Una cosa que hemos aprendido a lo largo de este viaje es que cada día es único y que cualquier “plan” que se formula pensando en el futuro, da igual lo inmediato de ese futuro, siempre es susceptible de cambiar a último momento.  Algo tan “sencillo” como un golpe en la cabeza o una fiebre por encima de 38º pueden cambiar unos días en casa por unos días pasados ingresados en el hospital.  Antes, esto me volvía loca.  Y sin embargo, ahora es una parte de este nuevo mundo en el que vivimos al que me he acostumbrado.

Así que, a día de hoy, estamos en medio de otro ciclo de quimio, esperando noticias de Alemania en cuanto al cambio de la fecha de ingreso allí, y esperando una vez más noticias de los cirujanos respecto a la posibilidad de operar.  Básicamente, el mismo lugar en que nos encontrábamos la semana pasada. 
Sin embargo sí hay un par de diferencias.  En los últimos días hemos sabido que el cirujano de traumatología que participaría en la intervención es uno de los mejores.  Es él quien hace todas las reconstrucciones neuro-vasculares y viene muy bien recomendado.  El único problema es que está de baja paternal.  Tenemos que esperar que haya vuelto para cuando Alejandro acabe este ciclo de quimio, o poco después; o existe la posibilidad de tener que renunciar a la cirugía, al menos aquí.  Y, obviamente, una diferencia muy grande es que el coste del tratamiento es mucho más asequible que antes (gracias a mi tremendo lío con costes y hospitales- de nuevo, cuanto siento la confusión!) 
En resumen, supongo que desde el martes pasado, las cosas han vuelto a la “normalidad”; esperando y haciendo quimio.  Con suerte, sabremos más la semana que viene acerca de la resonancia y después, de vuelta al comienzo- reuniones con cirujanos, tomando decisiones, haciendo planes para Alemania…  Pero, al menos por ahora, tenemos unos momentos de paz relativa, y qué bien nos sienta.

miércoles, 12 de octubre de 2011

¡¡MUY IMPORTANTE!! ¡¡POR FAVOR LEÉDLO!!

Ire directamente al grano.  
He cometido un tremendo error con el coste estimado del próximo tratamiento en Greifswald, Alemania. En la sección "Cómo puedo ayudar" de este blog he puesto el coste estimado de la terapia con anticuerpos de aproximadamente 300.000€ cuando, en realidad serán 80.000€. Una diferencia ENORME. Estaba manejando muchos planes de tratamiento, y costes a la vez, y apunté el coste por lo bajo, de un tratamiento (convertido y redondeado a euros) en el Hospital de Niños de Filadelfia CHOP, (de $400.000 a $600.000) por error. No quiero que esto parezca una excusa, tenía que haber revisado mi información antes de incluírla en el blog. Estaba convencida de que éste era el precio de Alemania, y de ninguna manera lo hubiera incluído de no ser así. Me dí cuenta del error ayer repasando informes con nuestra oncóloga cuando resultó que no podíamos localizar el precio estimado de Alemania entre toda la correspondencia mantenida con ellos a lo largo de los últimos meses. Al llegar a casa ayer, escribí inmediatamente a Alemania, y hoy recibí su respuesta. Lo único que puedo decir es que al darme cuenta del error me sentí enferma y horrorizada.

Queremos aclarar a todos vosotros, que nos habéis ayudado con vuestras donaciones hasta la fecha que, si de alguna manera no os sentís cómodos con lo ocurrido, lo comprendemos y reembolsaremos total o parcialmente, según nos lo indiquéis, a cualquiera de vosotros que así nos lo pida. También podemos aportar el e-mail de CHOP donde consta su coste estimado, y el presupuesto de Alemania via e-mail para cualquiera que nos lo solicite. De ninguna manera queremos que nadie sienta que ha sido engañado; y queremos aclarar que nunca fue nuestra intención manipular vuestros sentimientos.

Hasta el día de hoy, 12 de octubre, hemos alcanzado la cifra de 26.384,53€ y aproximadamente 7000u$d. Todavía nos falta alcanzar la meta, pero obviamente estamos más cerca.

Entendemos que estas donaciones han sido hechas con el corazón, que es lo más importante en todo esto, y la razón porque siempre hemos sentido la necesidad de ser completamente transparentes con todo lo que sucede. Os suplicamos perdón, disculpas. Espero que continuéis siguiendo el blog. Aún necesitamos ayuda para alcanzar la meta. Ahora más cerca que antes.

Grácias, de todo corazón.

Robin y Dani

lunes, 10 de octubre de 2011

Las 2:15 de la mañana

Son las 2:15.  Debería estar ya yéndome a dormir.  Doy vueltas una y otra y otra vez a esto de la cirugía y siempre acabo en el mismo lugar- no tengo la menor idea de lo que tenemos que hacer.  Es terrible la sensación de desamparo que provoca esto.  Ale está muy bien, activo, lleno de energía. Y, ¿si tomamos la decisión equivocada? ¿Operar o no operar?  Cuál es la decisión equivocada?  ¿Y la correcta?  ¿Cómo sabremos?  Sé que tengo que dejar de pensar en esto unas horas, al menos para lo que queda de la noche, y dormir un poco para poder pensar con claridad cuando nos reunimos con los cirujanos mañana.  Pero cuesta tanto quitar de encima esta sensación de desamparo.  ¿Cómo sabremos lo que es mejor para Alejandro?  ¿Decidimos con la cabeza o con el corazón?  Es que, parece tan "sano" ahora mismo.  Sabemos que no es así.  Sabemos que su situación puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos.  Pero verle, vivir con él, jugar con él; en este momento no sospecharías nada.  Es precisamente esto lo que hace todo tan tremendemente difícil.  Sin ese tumor dentro de él, Alejandro estaría libre de evidencias de enfermedad y en el mejor momento posible para recibir el tratamiento con anticuerpos en Alemania.  Pero me asaltan los "y si's".  Mañana veremos.  Escucharemos lo que nos tienen que decir los cirujanos y tomaremos la mejor decisión que podamos.  Mañana os explicaré.

miércoles, 5 de octubre de 2011

Noticias

Vale, ¿por dónde comenzar?  Tengo tal sensación de vértigo que he decidido ponerme ahora a escribir, a ver si me centro un poco.  Tuvimos hoy analítica y control en el hospital y era el día que teníamos que sentarnos con la oncóloga para hablar de las noticias que tuvimos de Alemania.  Sobre todo del hecho de que consideran allí que la lesión es operable.

Antes de ayer, los cirujanos de nuestro hospital se reunieron para mirar la última resonancia y ayer hablaron con la oncóloga para dar su impresión.  Pues, resulta que ellos también piensan que podrían operar.  No sólo estaría la cirujana que operó a Alejandro en Marzo, sino también el jefe de traumatología que parece que es experto en esta parte de la espalda, los nervios, etc.  Nos tenemos que reunir con ellos el martes para hablar de todos los detalles, pero si se decide seguir adelante, seguramente el jueves de la semana que viene, o el viernes como más tardar, Alejandro ya estará en el quirófano.  Uff.  Es una cirugía que tiene ciertos riesgos que casi prefiero explicar con más detalle el martes, una vez tomada la decisión.  Pero, en un principio hay dos cosas que podrían pasar.  Una neuropatía de por vida o acabar con el pie izquierdo "caído".  En el primer caso, si el riesgo es muy grande y la neuropatía tiene posibilidades de ser importante, me imagino que diremos que no queremos operar.  En el segundo, querríamos más detalles.  También, quiero pensar que existe la posibilidad de decirles que adelante, y dependiendo de lo que encuentran una vez allí, autorizar o no que sigan con la resección.  En este caso al menos conseguirían varias biopsias para al menos saber contra qué exactamente estamos luchando en este momento.

Ninguna es una decisión que tendrían que tomar jamás unos padres.  Qué comer, si se hace una actividad extraescolar o no, si se puede dormir en casa de un amigo o qué videojuego es apropiado.  Éstas son decisiones que me veo capacitada para tomar.  No si es mejor un dolor de ciática de por vida o un pie cojo a cambio de una resección completa de una lesión que podría, o no, crecer y extenderse.  Y luego, claro, todavía está Alemania.  Para darle la mejor oportunidad con este tratamiento con anticuerpos, es mejor afrontarlo con la menor carga de enfermedad posible.  Si esta cirugía podría devolverle a la "remisión", entonces ¿valdrá la pena, no? Pues, ahora no lo sé.  Cuando pensé que era imposible operarle, lo tenía todo muy claro.  ¡Ojalá se pueda operar!  Ahora, a la puerta de este momento, sólo me quedan dudas y más dudas.  Veremos lo que nos tienen que decir el martes.  Y que encontremos la tranquilidad y paz que hará falta para poder tomar la decisión correcta.

lunes, 3 de octubre de 2011

Grácias por escuchar

Sábado 1 de octubre
Grácias por escuchar
Vale.  Lo admito.  Estaba un poco tocada ayer.  He encontrado que este blog no sirve solamente para manteneros a todos al día, sino que también se ha convertido en una especie de válvula de escape para mí.  Lo que escribí anoche ha estado encerrado dentro de mí durante mucho, mucho tiempo.  No pido perdón por lo que escribo.  Es lo que siento y sale de un lugar muy adentro.
Pero… lo que no conseguí escribir ayer, y lo que fue mi intención cuando me senté ante el ordenador, era compartir con vosotros que ¡Alejandro volvió ayer al cole!  Fue sólo la hora del patio.  Pero qué maravilla verle jugar con sus compañeros.  La escuela ha hecho las cosas tan increíblemente bien en la manera en que le han incluido en su clase.  Aunque el año pasado sólo asistió a la escuela durante 3 semanas, y a pesar de que ayer fuera su primer día de este curso, sus compañeros de clase le conocen y le consideran parte de su grupo.  Alejandro sabe que tiene un lugar allí.  Y ayer, al verle correr y jugar con otros niños de su edad… me faltan palabras para describir como me sentí.  Probablemente no irá cada día, ni podrá asistir una jornada entera durante un tiempo (además de tener todos estos nuevos tratamientos a la vuelta de la esquina), pero siempre que sea posible, yo me aseguraré de que así sea.   
Y, mientras contemplaba como corría y jugaba en el tobogán con sus compañeros desde la ventana de la sala de profesores, decidí mirar mi correo electrónico.  ¡Y allí estaba la respuesta de Alemania!  Sí.  Aceptarán a Alejandro en su estudio.  ¡El día previsto para empezar es el 1 de noviembre!  Lo que pasa ahora es que dan por hecho unos pasos previos.  Habrá que montar rápidamente la terapia de MIBG- si realmente procede.  Y el tema de la cirugía.  Yo desde hace meses he querido que se le quiten ese tumor, pero todos los médicos nos habían dicho que dado el sitio en que se encuentra, es inoperable.  Han dicho que los nervios de su pierna izquierda podrían quedar dañados de manera irreversible.  Y, además, la cirugía no se contempla muchas veces para la recaída de neuroblastoma por la simple razón de que si es extirpado de un lugar, lo más probable es que vuelva a aparecer en otro.  Pero en el caso de Alejandro, la lesión ha permanecido contenida hasta la fecha.  Todas las demás pruebas arrojan resultados negativos.  El tema de la cirugía no para de dar vueltas en mi cabeza y ahora aquí tenemos unos cirujanos que consideran que se puede operar.  Me quedé noqueada.  Y claro, nuestra oncóloga está en Caracas hasta el martes y ahora estamos en fin de semana.  Con un poco de suerte, tendremos una idea más clara de cómo serán las cosas hacia finales de la semana que viene.
Y claro, los chicos están fantásticos.  Ayer, a pesar de mi mal humor, fue un día realmente bueno.  Recibimos noticias buenas.  Alejandro fue al cole.  Y por la tarde fuimos a un cumpleaños en el parque.  Los chicos se lo pasaron pipa.  Y nosotros pudimos pasar un rato charlando con otros adultos- ¡qué gozada!  Así que, una vez más, muchas gracias por escuchar.  Os mantendré al día en cuanto a lo que se decida a lo largo de los próximos días.  
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 1:29 PM 0 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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30 de Septiembre, 2011

Hoy es 30 de septiembre.  El 30 de septiembre.  Es un día que vivo una y otra y otra vez.  Desde que hoy, hace dos años, el 30 de septiembre de 2009, llevé a mi pequeño al pediatra y nuestras vidas cambiaron para siempre jamás.  Mi pequeño, mi bebé, el amor de mi vida, el maravilloso regalo que pensé que nunca tendríamos porque sólo íbamos a tener un solo hijo, mi milagro, tan listo, tan rápido, tan repleto de energía y vitalidad, mi hijo pequeño, el hermano menor de Carlos fue diagnosticado con cáncer.  ¿Qué tiene esa maldita palabra que lo hace tan difícil de pronunciar?  Cáncer.  Nuestro bebé.  Cáncer.  Nuestro hijo.  Cáncer.  El hermano pequeño de Carlos que desde que tuvo conciencia del mundo a su alrededor colocó a su hermano grande en un pedestal para adorarle tal vez más aún que a sus propios padres.  Cáncer.  Como padres, creo que es de las muy pocas cosas para las que no estamos preparados.  Vivo ya desde hace dos años con esto y todavía hoy no lo puedo aceptar.  Ni lo haré.  Oh, claro que vivo con ello.  Desde luego que sí.  Cada día.  Se ha apoderado de un lugar de mi vida.  Pero no lo acepto.  No.  No puedo.  Mi precioso niño tiene cáncer.  Un neuroblastoma en estadio IV, de alto riesgo.  Y mientras estoy aquí sentada escribiendo, oigo la voz y veo a la residente  de urgencias del hospital mientras me da la noticia.Y me acuerdo después de la cara de Dani mientras le comunico la
misma noticia.  Y después, al día siguiente, el 1 de octubre cuando tuve que encontrar la manera de explicarle a Carlos la gravedad de la enfermedad de su hermano pequeño.  Y como Carlos, de sólo seis años me preguntó si su hermano iba a morir.  Y lo único que le pude contestar a través de las lágrimas era que no lo sabía, pero que íbamos a hacer todo lo que estaba en nuestro mano para que eso no sucediera.  Y como luego le llevé a la casa de un amigo donde pasó una semana mientras nosotros permanecimos junto a Alejandro en el hospital.  Y nuestras vidas cambiaron para siempre.  

 
Y, sin embargo, aquí estamos.  Luchando todavía.  Intentando mantenernos a flote en un océano que hace con nosotros lo que quiere.  Nos lanza en una dirección, luego otra.  Cuando pensamos haber encontrado el norte surge otra ola y nos lleva a un lugar nuevo.  Y de vuelta a comenzar.  Lo que valía ayer puede que ya no sea válido hoy.  Para bien y para mal.   Hemos estado esperando la respuesta de Alemania.  Nos contactaron hoy.  Aceptarán a Alejandro para el ensayo de anticuerpos.  Sin embargo, hay unos pasos previos.  Uno es terapia de MIBG.  Dan por hecho que ya lo estamos haciendo o que estamos a punto de hacerlo.  Este tratamiento tampoco existe en España.  El lunes empezaremos a hacer planes.  También consideran completamente operable el tumor.  ¡!!?  Hasta la fecha, nuestro hospital no ha considerado esta posibilidad, desde que la resección parcial realizada en febrero resultó arriesgado por la proximidad de los nervios ciáticos e iliacos del sacro. ¿Ha cambiado la situación?  ¿quién tiene la razón?  Los cirujanos de nuestro hospital volverán a revisar la resonancia más reciente este lunes.  Buscaremos otras opiniones de CHOP y probablemente Sloan Kettering en Nueva York.  ¿Son éstas buenas noticias?  Sí, claro.  Parece que Alejandro podrá recibir el tratamiento que necesita.  ¿Y los pasos previos?  Una vez más, habrá que esperar respuestas.  CHOP podría ser una buena opción para la terapia MIBG, pero ¿aceptarán a Alejandro?  Más preguntas que tenemos que hacer.  Más respuestas que tenemos que esperar.

Gracias por escucharme…

 
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 12:14 AM 0 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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Viernes el 23 de septiembre, 2001

Un buen día
¡Uff!  Por fin tengo un momento para sentarme a escribir (¡aunque la verdad es que prometí hacer “cookies” esta tarde!).  Dani llevó a Ale a buscar a su hermano al colegio y tengo la casa para mí por un momento.  Tantas cosas por hacer… pero necesito un momento para respirar. 
Alejandro hoy ha estado asombroso,  lleno de energía.  Los dos días de descanso entre las dos mitades de este ciclo de quimio y el hecho de que por fin tenemos a los niños siguiendo un horario más “escolar” se nota con creces.  De hoy a martes recibirá sólo el Irinotecan y Alejandro tiende a tolerar esto mejor que el combo Irinotecan/Temozolamida.  Y cuando digo tolerar, quiero decir que tiene todavía más energía.  Hoy ni ha aparecido su Nintendo DS.  Jugamos al dominó, a los naipes, al Uno y a algún otro juego mientras recibía la infusión de quimioterapia.  Su apetito también está bien.  A la hora de comer, después del hospital (¡y el parque! ¡no sé cómo lo hace!) comió una ¡pequeña chuletilla de cordero seguido de 4 filetes de lomo rebozado!  Su cuerpo parece tener ansia de proteína estos días.  No estoy muy cómoda con tanta carne (soy bastante vegetariana- aunque sí como pescado) pero con el quimio es difícil.  Si su cuerpo le pide carne, pues ¡que coma carne! 

 En cuanto a lo demás… Hemos tenido noticias de Greifswald.  Tienen sus sesiones de repaso de nuevos casos los lunes así que esperamos su respuesta para el martes.  Todavía tengo que enviar la muestra de tumor.  Lo haré el lunes.  Tuve que llamar a CHOP unas veces para que me ayudaran con el papeleo.  Creo que ésta es la primera vez que su departamento de genética tiene que tratar directamente con un “individuo”.  Por suerte, son todos muy simpáticos y dispuestos a ayudar.  Hace que este proceso sea mucho menos estresante.
 
Aunque a veces, a pesar de todos los esfuerzos, el estrés me alcanza.  ¡¡¡¿Paso tiempo con mis hijos, o hago llamadas telefónicas, o envío informes y emails, o como, o duermo, o friego los platos, o cocino, o voy al hospital, o llevo a Carlos al cole o le recojo (gracias a dios Dani hace esto porque tiende a causarme mucha angustia ir por allí), o voy detrás de los médicos de aquí o allí, o hago malabares mentales pensando en los posibles opciones de tratamiento, o hago galletas??!!  Si paro a pensar en todo, es demasiado.  Así que, sigo adelante y me aferro a días como hoy que, hospital y quimio aparte, simplemente parecen normales.  Con dos chicos que disfrutan jugando en el parque o desmontando la casa, aparentemente inconscientes a todo este vorágine a su alrededor.

PD:  Finalmente hice las galletas.

Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 6:17 PM 1 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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sábado, 1 de octubre de 2011

Grácias!

Grácias!
Sólo quería daros las grácias a todos en general, y en particular a todos los donantes, a todos los que nos ayudáis día a día. Grácias Valentí por tu ayuda con el blog, grácias Silvia, Cristina, por las traducciones, grácias Maria José, por la compañía, la empatía.
Besos, abrazos,

Dani