lunes, 10 de octubre de 2011

Las 2:15 de la mañana

Son las 2:15.  Debería estar ya yéndome a dormir.  Doy vueltas una y otra y otra vez a esto de la cirugía y siempre acabo en el mismo lugar- no tengo la menor idea de lo que tenemos que hacer.  Es terrible la sensación de desamparo que provoca esto.  Ale está muy bien, activo, lleno de energía. Y, ¿si tomamos la decisión equivocada? ¿Operar o no operar?  Cuál es la decisión equivocada?  ¿Y la correcta?  ¿Cómo sabremos?  Sé que tengo que dejar de pensar en esto unas horas, al menos para lo que queda de la noche, y dormir un poco para poder pensar con claridad cuando nos reunimos con los cirujanos mañana.  Pero cuesta tanto quitar de encima esta sensación de desamparo.  ¿Cómo sabremos lo que es mejor para Alejandro?  ¿Decidimos con la cabeza o con el corazón?  Es que, parece tan "sano" ahora mismo.  Sabemos que no es así.  Sabemos que su situación puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos.  Pero verle, vivir con él, jugar con él; en este momento no sospecharías nada.  Es precisamente esto lo que hace todo tan tremendemente difícil.  Sin ese tumor dentro de él, Alejandro estaría libre de evidencias de enfermedad y en el mejor momento posible para recibir el tratamiento con anticuerpos en Alemania.  Pero me asaltan los "y si's".  Mañana veremos.  Escucharemos lo que nos tienen que decir los cirujanos y tomaremos la mejor decisión que podamos.  Mañana os explicaré.

11 comentarios:

  1. Buenas noches;
    primero de todo, lamento la situación en que os encontráis. Comparto vuestra incertidumbre pues soy padre de una niña también con NB 4 Nmyc+.

    En segundo lugar hay unas cuantas cosas que no alcanzo a comprender; ¿Como es posible que os estén pidiendo 300.000€ por un tratamiento en Alemania que según tengo entendido (anticuerpos monoclonales ch.14.18) se estaba administrando ya en el hospital de Vall d´Hebrón. En niños con recaída creo que todavía no está autorizado como tratamiento estandarizado pero si que conozco al menos un caso en el que su empleo ha sido autorizado como tratamiento compasivo.
    No entiendo (no o dudo) que en VH os nieguen esta posibilidad y en cambio en Alemania no, por lo que no alcanzo a entender si es el mismo tratamiento dentro del mismo protocolo europeo como allí si y aquí no.
    En tercer lugar no se si ya conoceís el tratamiento con anticuerpos monoclonales 3F8 que se administra en el hospital Memorial de Nueva York, este si que admite pacientes en recaida y actualmente hay pacientes españoles y catalanes que lo están recibiendo. Podría ser una opción a considerar.

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  2. Gracias por tus observaciones.
    Es cierto que no está estandardizado el tratameinto con anti GD2 para recaída todavía en España. Tampoco en Europa o los EEUU, fuera, eso sí, de Sloan Kettering. La COG lleva esperando su aprobación desde el enero de este año y siguen esperando.
    Pero como Sloan y los Drs Cheung y Kushner en NY, Alemania tiene Greifswald y los Drs. Lode y Einsiedel. Han tratado a muchos niños Europeos como los nuestros, en situación de recaída. De hecho, estos 2 hospitales son los únicos por ahora que tratan a niños en esta situación. No deseo entrar en cual de los sitios podría ser "mejor". He escuchado cosas muy positivas de ambos. Tampoco quiero entrar en lo que, sin duda, es un especie de "enfrentameinto", por el motivo que sea, entre St Joan de Deu y el VH cuando lo único que debería de estar sucediendo entre las dos instituciones (ambas excelentes, por cierto) es una colaboración para mejorar entre todos las perspectivas de nuestros hijos. Y para contestar tu segunda pregunta, hoy he escrito al departamiento financiera del hospital de Greifswald para que me aclaran exactamente los costes finales del tratamiento allí- que incluyen "re-staging" allí previo al comienzo del tratamiento. Espero haberme equivocado con la cifra, que es estimada y me parece alta. Espero que me lo aclaren lo antes posible para poder actualizar el blog si así procede. Tenemos todavía la esperanza de que este tratamiento esté cubierto al menos en parte por el E-112 pero en caso contrario, tenemos que estar preparados. Y también cara a futuros tratmeintos que podrían realizarse fuera de nuestro pais. Y, si tuvieras más información acerca del niño (en recaída, entiendo) que ha estado tratado aquí por motivos compasivos, me gustaría saber más.
    De nuevo, gracias por tus observaciones. Espero haber aclarado tus dudas y, por favor, si quieres más información, no dudes en pedírmela. Pienso que cuánto más acceso a tratameintos punteros tengan nuestros hijos, mejor. Y ojalá un día los dos hospitales, de apenas 15 minutos de distancia por la ronda, encuentren la manera de trabajar conjuntamente para poner lo mejor que tienen, cada uno, a disposición a nuestros hijos.

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  3. Hola Daniel;
    Te aclaro un par de cosas.
    El niño tiene la autorización pero no se ha tratado pues está en recaída y no reune las condicones del protocolo para empezar con el tratamiento.

    No conocía que el hospital de Alemania que mencionas administrase ch14.18 a pacientes con recaidas, lo celebro y abre una vía más.
    Sigo sin entender el precio de algo que en teoría si se da a pacientes españoles. CatSalut debería hacerse cargo pues es un tratamiento ya autorizado en todo el estado.

    Me interesa mucho el tema del hospital de Philadelphia, en que consiste el estudio que realizan y para que estadíos se emplea.

    En cuanto al otro tema; si conocieses muchos de los motivos del enfrentamiento te sorprenderías e indignarías.
    Mi modesta opinión es que nunca colaborarán. A ciertas personas les importa bien poco lo que les pasa a nuestros hijos. Priman otos aspectos.

    Al menos algo han evolucionado y por lo menos a vosotros os han dicho que hay un tratamiento. A otros padres nos lo negaron cuando lo preguntamos y ni tan siquiera nos informaron de que a 15minutos teníamos esa posibilidad. Ellos sabrán el motivo.
    Cuando hablas de E112 imagino que es la directriz europea que cubre estos tratamientos, Curioso, muy curioso que tampoco nadie nos lo confirmase en su momento...

    No olvides que los tratamientos punteros tienen un coste y por desgracia el tratamiento para el NB no sale rentable...

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  4. Hola,
    Una pequeña puntualización. Soy Robin, no Daniel, aunque él también aporta algunas cosas al blog. Me gustaría mucho continuar hablando pero el blog no me parece el sitio más idoneo. Si te parece, escríbeme al email y seguimos la conversación desde allí. Bastante sé de lo que pasa entre los hospitales, pues estuvimos con el Dr. Mora hace un año para una segunda opinión. Pero seguro que aún hay más cosas. Y lo que dices de VH también lo pasamos nosotros. También te exlpicaré lo que quieras sobre mi visita a CHOP in Julio.
    -Robin

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  5. Perfecto,pero ¿a que mail te he de escribir?

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  6. Perdona! Pensé que lo había puesto:
    robinoxman@gmail.com

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  7. pues está enviado hace ya un buen rato...

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  8. Todavía no llegó. No sé por qué no llega, me llegan otros. Pero, prueba con éste por si acaso:
    amboage@hotmail.com

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  9. Te lo he reenviado a esta otra dirección a ver si te llega.

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