lunes, 3 de octubre de 2011

Grácias por escuchar

Sábado 1 de octubre
Grácias por escuchar
Vale.  Lo admito.  Estaba un poco tocada ayer.  He encontrado que este blog no sirve solamente para manteneros a todos al día, sino que también se ha convertido en una especie de válvula de escape para mí.  Lo que escribí anoche ha estado encerrado dentro de mí durante mucho, mucho tiempo.  No pido perdón por lo que escribo.  Es lo que siento y sale de un lugar muy adentro.
Pero… lo que no conseguí escribir ayer, y lo que fue mi intención cuando me senté ante el ordenador, era compartir con vosotros que ¡Alejandro volvió ayer al cole!  Fue sólo la hora del patio.  Pero qué maravilla verle jugar con sus compañeros.  La escuela ha hecho las cosas tan increíblemente bien en la manera en que le han incluido en su clase.  Aunque el año pasado sólo asistió a la escuela durante 3 semanas, y a pesar de que ayer fuera su primer día de este curso, sus compañeros de clase le conocen y le consideran parte de su grupo.  Alejandro sabe que tiene un lugar allí.  Y ayer, al verle correr y jugar con otros niños de su edad… me faltan palabras para describir como me sentí.  Probablemente no irá cada día, ni podrá asistir una jornada entera durante un tiempo (además de tener todos estos nuevos tratamientos a la vuelta de la esquina), pero siempre que sea posible, yo me aseguraré de que así sea.   
Y, mientras contemplaba como corría y jugaba en el tobogán con sus compañeros desde la ventana de la sala de profesores, decidí mirar mi correo electrónico.  ¡Y allí estaba la respuesta de Alemania!  Sí.  Aceptarán a Alejandro en su estudio.  ¡El día previsto para empezar es el 1 de noviembre!  Lo que pasa ahora es que dan por hecho unos pasos previos.  Habrá que montar rápidamente la terapia de MIBG- si realmente procede.  Y el tema de la cirugía.  Yo desde hace meses he querido que se le quiten ese tumor, pero todos los médicos nos habían dicho que dado el sitio en que se encuentra, es inoperable.  Han dicho que los nervios de su pierna izquierda podrían quedar dañados de manera irreversible.  Y, además, la cirugía no se contempla muchas veces para la recaída de neuroblastoma por la simple razón de que si es extirpado de un lugar, lo más probable es que vuelva a aparecer en otro.  Pero en el caso de Alejandro, la lesión ha permanecido contenida hasta la fecha.  Todas las demás pruebas arrojan resultados negativos.  El tema de la cirugía no para de dar vueltas en mi cabeza y ahora aquí tenemos unos cirujanos que consideran que se puede operar.  Me quedé noqueada.  Y claro, nuestra oncóloga está en Caracas hasta el martes y ahora estamos en fin de semana.  Con un poco de suerte, tendremos una idea más clara de cómo serán las cosas hacia finales de la semana que viene.
Y claro, los chicos están fantásticos.  Ayer, a pesar de mi mal humor, fue un día realmente bueno.  Recibimos noticias buenas.  Alejandro fue al cole.  Y por la tarde fuimos a un cumpleaños en el parque.  Los chicos se lo pasaron pipa.  Y nosotros pudimos pasar un rato charlando con otros adultos- ¡qué gozada!  Así que, una vez más, muchas gracias por escuchar.  Os mantendré al día en cuanto a lo que se decida a lo largo de los próximos días.  
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 1:29 PM 0 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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30 de Septiembre, 2011

Hoy es 30 de septiembre.  El 30 de septiembre.  Es un día que vivo una y otra y otra vez.  Desde que hoy, hace dos años, el 30 de septiembre de 2009, llevé a mi pequeño al pediatra y nuestras vidas cambiaron para siempre jamás.  Mi pequeño, mi bebé, el amor de mi vida, el maravilloso regalo que pensé que nunca tendríamos porque sólo íbamos a tener un solo hijo, mi milagro, tan listo, tan rápido, tan repleto de energía y vitalidad, mi hijo pequeño, el hermano menor de Carlos fue diagnosticado con cáncer.  ¿Qué tiene esa maldita palabra que lo hace tan difícil de pronunciar?  Cáncer.  Nuestro bebé.  Cáncer.  Nuestro hijo.  Cáncer.  El hermano pequeño de Carlos que desde que tuvo conciencia del mundo a su alrededor colocó a su hermano grande en un pedestal para adorarle tal vez más aún que a sus propios padres.  Cáncer.  Como padres, creo que es de las muy pocas cosas para las que no estamos preparados.  Vivo ya desde hace dos años con esto y todavía hoy no lo puedo aceptar.  Ni lo haré.  Oh, claro que vivo con ello.  Desde luego que sí.  Cada día.  Se ha apoderado de un lugar de mi vida.  Pero no lo acepto.  No.  No puedo.  Mi precioso niño tiene cáncer.  Un neuroblastoma en estadio IV, de alto riesgo.  Y mientras estoy aquí sentada escribiendo, oigo la voz y veo a la residente  de urgencias del hospital mientras me da la noticia.Y me acuerdo después de la cara de Dani mientras le comunico la
misma noticia.  Y después, al día siguiente, el 1 de octubre cuando tuve que encontrar la manera de explicarle a Carlos la gravedad de la enfermedad de su hermano pequeño.  Y como Carlos, de sólo seis años me preguntó si su hermano iba a morir.  Y lo único que le pude contestar a través de las lágrimas era que no lo sabía, pero que íbamos a hacer todo lo que estaba en nuestro mano para que eso no sucediera.  Y como luego le llevé a la casa de un amigo donde pasó una semana mientras nosotros permanecimos junto a Alejandro en el hospital.  Y nuestras vidas cambiaron para siempre.  

 
Y, sin embargo, aquí estamos.  Luchando todavía.  Intentando mantenernos a flote en un océano que hace con nosotros lo que quiere.  Nos lanza en una dirección, luego otra.  Cuando pensamos haber encontrado el norte surge otra ola y nos lleva a un lugar nuevo.  Y de vuelta a comenzar.  Lo que valía ayer puede que ya no sea válido hoy.  Para bien y para mal.   Hemos estado esperando la respuesta de Alemania.  Nos contactaron hoy.  Aceptarán a Alejandro para el ensayo de anticuerpos.  Sin embargo, hay unos pasos previos.  Uno es terapia de MIBG.  Dan por hecho que ya lo estamos haciendo o que estamos a punto de hacerlo.  Este tratamiento tampoco existe en España.  El lunes empezaremos a hacer planes.  También consideran completamente operable el tumor.  ¡!!?  Hasta la fecha, nuestro hospital no ha considerado esta posibilidad, desde que la resección parcial realizada en febrero resultó arriesgado por la proximidad de los nervios ciáticos e iliacos del sacro. ¿Ha cambiado la situación?  ¿quién tiene la razón?  Los cirujanos de nuestro hospital volverán a revisar la resonancia más reciente este lunes.  Buscaremos otras opiniones de CHOP y probablemente Sloan Kettering en Nueva York.  ¿Son éstas buenas noticias?  Sí, claro.  Parece que Alejandro podrá recibir el tratamiento que necesita.  ¿Y los pasos previos?  Una vez más, habrá que esperar respuestas.  CHOP podría ser una buena opción para la terapia MIBG, pero ¿aceptarán a Alejandro?  Más preguntas que tenemos que hacer.  Más respuestas que tenemos que esperar.

Gracias por escucharme…

 
Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 12:14 AM 0 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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Viernes el 23 de septiembre, 2001

Un buen día
¡Uff!  Por fin tengo un momento para sentarme a escribir (¡aunque la verdad es que prometí hacer “cookies” esta tarde!).  Dani llevó a Ale a buscar a su hermano al colegio y tengo la casa para mí por un momento.  Tantas cosas por hacer… pero necesito un momento para respirar. 
Alejandro hoy ha estado asombroso,  lleno de energía.  Los dos días de descanso entre las dos mitades de este ciclo de quimio y el hecho de que por fin tenemos a los niños siguiendo un horario más “escolar” se nota con creces.  De hoy a martes recibirá sólo el Irinotecan y Alejandro tiende a tolerar esto mejor que el combo Irinotecan/Temozolamida.  Y cuando digo tolerar, quiero decir que tiene todavía más energía.  Hoy ni ha aparecido su Nintendo DS.  Jugamos al dominó, a los naipes, al Uno y a algún otro juego mientras recibía la infusión de quimioterapia.  Su apetito también está bien.  A la hora de comer, después del hospital (¡y el parque! ¡no sé cómo lo hace!) comió una ¡pequeña chuletilla de cordero seguido de 4 filetes de lomo rebozado!  Su cuerpo parece tener ansia de proteína estos días.  No estoy muy cómoda con tanta carne (soy bastante vegetariana- aunque sí como pescado) pero con el quimio es difícil.  Si su cuerpo le pide carne, pues ¡que coma carne! 

 En cuanto a lo demás… Hemos tenido noticias de Greifswald.  Tienen sus sesiones de repaso de nuevos casos los lunes así que esperamos su respuesta para el martes.  Todavía tengo que enviar la muestra de tumor.  Lo haré el lunes.  Tuve que llamar a CHOP unas veces para que me ayudaran con el papeleo.  Creo que ésta es la primera vez que su departamento de genética tiene que tratar directamente con un “individuo”.  Por suerte, son todos muy simpáticos y dispuestos a ayudar.  Hace que este proceso sea mucho menos estresante.
 
Aunque a veces, a pesar de todos los esfuerzos, el estrés me alcanza.  ¡¡¡¿Paso tiempo con mis hijos, o hago llamadas telefónicas, o envío informes y emails, o como, o duermo, o friego los platos, o cocino, o voy al hospital, o llevo a Carlos al cole o le recojo (gracias a dios Dani hace esto porque tiende a causarme mucha angustia ir por allí), o voy detrás de los médicos de aquí o allí, o hago malabares mentales pensando en los posibles opciones de tratamiento, o hago galletas??!!  Si paro a pensar en todo, es demasiado.  Así que, sigo adelante y me aferro a días como hoy que, hospital y quimio aparte, simplemente parecen normales.  Con dos chicos que disfrutan jugando en el parque o desmontando la casa, aparentemente inconscientes a todo este vorágine a su alrededor.

PD:  Finalmente hice las galletas.

Posted by Daniel Pérez and Robin Oxman at 6:17 PM 1 comments http://img1.blogblog.com/img/icon18_email.gif
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