Confiar

Esto iba a ser un post rápido para Facebook, pero me parecía que se hacía demasiado largo…

Bien, esta noche y ayer a la tarde fueron muy duros.  Después de hablar sin parar durante unas cuatro horas (inducido por la morfina, me imagino), Alejandro dijo que estaba mareado, cerró sus ojos y se tumbó en la cama (en ese orden) y durmió durante 3 horas.  Al principio me preocupaba porque ha tenido dos episodios en el pasado donde le ha caído en picado la tensión arterial y su reacción fue la misma, así que fui a buscar una enfermera para que le mirara.  Su tensión estaba perfecta.  Era solo el cansancio por no haber dormido bien la noche anterior y el haber hablado sin parar durante tantísimas horas.  El chico en la cama de al lado estaba encantado de tener un entretenimiento tan divertido.

Sin embargo, cuando Ale se despertó unas tres horas más tarde, tenía un dolor intensísimo en su muslo derecho.  Por suerte, no se quejaba de ningún otro dolor, pero éste era tan increíblemente intenso que el pobre estaba completamente sobrecogido.  Sentí tan inútil viéndole sufrir tanto sin poder hacer más que abrazarle y decirle lo fuerte y valiente que es y que seguramente para mañana se encontraría mejor.  Lo único que quería era que le tuviera en mis brazos con una mano apretando fuertemente su muslo (sería como tener un calambre fuertísimo).  Todo esto- y más- es de esperar con este tratamiento con anticuerpos, pero saberlo no lo hace más fácil pasarlo.

Ahora duerme profundamente.  Ha estado durmiendo tranquilamente durante unas horas y rezo para que se haya marchado el dolor para cuando se despierte.  ¿Cómo se explica a un niño de cuatro años que esta medicina en realidad es buena para él?  Que el dolor forma parte del funcionamiento del medicamento.  Sin embargo, creo que sí entiende.  Le he pedido que confíe en mí.  Y para hacer eso, yo he tenido que confiar plenamente en los médicos y lo que hacen aquí.  Y lo he conseguido, lo cual es todo un logro porque es una cosa que no me sale con facilidad.  Es una sensación extraña.  Una que no he tenido en mucho tiempo.  Tal vez, en parte, es por el idioma.  El inglés de las enfermeras es limitada y mi alemán se puede resumir en “por favor, gracias, y ‘carne, no’”.  Así que, si no confío en ellos, me volveré más que loca y no seré de utilidad para nadie.  La confianza.  He pedido a Ale que confíe en mí, y yo, a la vez, he tenido que hacer lo mismo con los de aquí.  Es una sensación nueva que tendré que añadir a todas las otras que me está enseñando esta enfermedad.

¡Allá vamos a Greifswald!

Miércoles, 22 de noviembre

Pues, ya está.  La decisión ha sido tomada.  Aunque, en realidad, la decisión se tomó ya hace mucho y más bien sufrió un bache por el camino.  Pero ya está todo encaminado.  A Alemania nos iremos.  Tuvimos la reunión con la Dra. en Valencia ayer.  Aprendimos mucho.  El ensayo que se va a abrir será a nivel europeo.  Valencia será el único hospital español participando en este ensayo.  El problema es que no es exactamente como el ensayo que llevan a cabo los alemanes en Greifswald.  Existen unas diferencias fundamentales que nos hicieron dudar.  Uno era el aspecto fase I/II del ensayo europeo.  Uno de los principales fines más inmediatos de este ensayo será encontrar la dosis y administración más adecuadas.  Estarían ajustando la dosis para encontrar la mejor tolerada/más efectiva/menos tóxica.  También habrá cuatro ramas diferentes en cuanto a tiempos de administración.  Mirando hacia el futuro, este ensayo será muy importante.  Pero sentimos que tenemos que ir a por lo seguro con Alejandro en estos momentos.  Otro factor importante al momento de decidir es que aunque en Valencia le consideran a Alejandro buen candidato, y probablemente sería el primer niño tratado aquí, la decisión final en cuanto su idoneidad se toma desde la dirección del ensayo a nivel europeo.  Podríamos correr el riesgo de que por el motivo que fuera, no le aceptaran finalmente en el ensayo- y perderíamos por completo la oportunidad de que hiciera este tratamiento mientras ya está aceptado en Alemania.  La tercera razón, y la que acabó por colocar el balance a favor de Alemania es el hecho de que aunque el ensayo europeo haya sido aprobado, los hospitales que participarán todavía no han recibido el anticuerpo y tampoco saben exactamente cuándo esto sucederá.  Esto significaría tener que tratar a Alejandro con al menos un ciclo más de quimio mientras esperáramos que estuvieron listos para empezar el tratamiento en Valencia.  Nuestra oncóloga compartía estas preocupaciones cuando repasamos la información esta mañana.  Ya tenemos fecha de comienzo y Alejandro ya está aceptado en Greifswald. Así que, ¡allá vamos!  El tratamiento comienza el 28- ¡el LUNES PRÓXIMO!  Y todavía tenemos que comprar los pasajes…

En cuanto a la financiación… como Europa estará dirigiendo un ensayo parecido al de Alemania, y como nuestra solicitud fue paralizada al saber del ensayo europeo, lo más probable es que no contemos con ningún tipo de financiación institucional (aunque nuestra oncóloga intentará persuadirles basándose en las diferencias y no similitudes entre los dos ensayos).  Pero, como dije antes, gracias a todos los esfuerzos recaudatorios y donaciones, podremos afrontar el coste nosotros.  Gracias, gracias, gracias, gracias, gracias.  A todos vosotros.  Y no sólo por vuestro apoyo financiero, sino por todo vuestro apoyo emocional a lo largo de todo lo que estamos pasando.

Y, en cuanto a los niños.  Ayer fue una locura.  Carlos había dormido en casa de un amigo para poder ir al cole mientras nosotros viajamos a Valencia con Alejandro.  Nos levantamos a las 6 para poder irnos hacia Sants a las 6:30.  Cuando fuimos a levantar a Alejandro, estaba calentito.  A pesar de ello, le vestimos y cogí un termómetro por si las moscas.  Cogimos el tren y llegamos a Valencia a las 10:30 (retraso de ½ hora por la lluvia) y salimos corriendo hacia el hospital para nuestra visita de las 11.  Por entonces, Alejandro tenía fiebre seguro.  Llegamos a la planta y vimos brevemente a la enfermera y nos mandó abajo a administración para arreglar el papeleo de la transferencia entre comunidades autonómicos.  Más fácil dicho que hecho.  Mientras la Dra. y la enfermera nos esperaban ese día en el hospital, la administración del hospital no nos esperaba.  No habían recibido los papeles de Cataluña e insistían en que no teníamos visita ese día!  Pero sí tenemos, insistí.  Nos espera ahora mismo mientras hablamos!  Después de MUCHO tiempo y una llamada a nuestro hospital en Barcelona, por fin pudimos subir.  Ale no estaba nada contento.  Entre la fiebre y el hecho de que estaba muy asustado, estaba hecho un cromo.  Para cuando por fin vimos a la doctora eran más de las 2.  Nos fuimos de su despacho a las 3, fuimos corriendo al hospital de día en la planta de abajo para una dosis de paracetamol y después salimos corriendo a la estación de tren para coger el tren de las 4 para volver a Barcelona.  Mientras estuvimos por la mitad del viaje de vuelta, recibimos una llamada del amigo que había recogido a Carlos en el cole para llevar a fútbol.  Estaban en urgencias.  Carlos se había hecho daño en la rodillo en el cole y no podía caminar.  Por suerte no había nada roto, pero ahora Carlos lleva un vendaje desde el tobillo hasta casi el ingle.  Y como si eso fuera poco, ¡le enviaron a casa sin muletas!  Nuestros amigos le llevaron a su casa en silla de ruedas que luego usamos nosotros para traerle a casa nuestra.

Hoy conseguí alquilar una muleta y conseguiré la otra mañana (no preguntéis!).  Con dos muletas debe poder ir al cole.  El viernes por la tarde tiene visita con el traumatólogo y con suerte le quitarán al menos una parte del vendaje.  Y Alejandro se despertó esta mañana vomitando.  Una vez acabado se encontró mejor y ya no tenía fiebre.  Como está bien de defensas, consulté con el hospital pero no tuve que llevarle.  Así que, en resumen, ¡han sido unas 24 horas muy movidas!  Al menos ya estamos en casa y podemos empezar a enfocarnos en la siguiente etapa de nuestra aventura, que pronto comenzará…

Una semana de pura locura

DOMINGO 20 DE NOVIEMBRE DE 2011

Ni siquiera sé por dónde empezar. Esta semana ha sido una locura bajo tantos puntos de vista que me ha costado tiempo centrarme y sentir que estaba lista para contarla. En el último par de días ha habido momentos más calmaditos en los que he pensado recurrir al blog para desahogarme, pero no había encontrado el tiempo hasta ahora.

El martes tuvimos todas nuestras citas menos una. El cirujano neurovascular que operó a Alejandro se fue el martes al CHOP, como cada año, pero obviamente a nadie se le ocurrió programar la visita de seguimiento de Ale antes de que se fuera. Con todo, parece que Ale camina y corre cada día mejor, con cada vez menos molestias y cojera, así que eso fue lo de menos. El jueves vimos al jefe de traumatología, que se quedó gratamente sorprendido por la evolución de Ale y lo visitará cada tres meses para tener bajo control su pie, que aún no ha recuperado la plena flexibilidad, aunque no parece ralentizar su ritmo para nada!

Volviendo al martes: empezamos el día con la punzadita de rutina en el dedo para el análisis de sangre, y luego fuimos a ver a la cirujana, que le controló la herida y le quitó las tiras adesivas. Esta vez, la cicatriz tiene toda la pinta de una cicatriz. La cirujana nos explicó que, al ser la tercera vez que lo abren en el mismo punto, y con más sesiones de radioterapia, los tejidos, la grasa y la piel ya no quedan como antes. Por esta razón, en algunos puntos ahora la piel está como levantada y dura al tacto. En teoría mejora con el tiempo.  De todas formas no es algo que nos preocupe demasiado en este momento. Sin embargo, la cirujana tenía otra cosa que contarnos, y esa sí que nos preocupa bastante. Resulta que, a pesar de que pudieron extirpar completamente el tumor visible, el MIBG sigue captando en un punto pequeño. Está en una zona del sacro totalmente inaccesible. Según he entendido, no es una lesión ósea, sino una parte del tumor original. Lo que queda es muy, muy pequeño, pero sigue ahí y sigue activo. Fue muy duro tener que escuchar eso. Nos metimos en esto de la cirugía sabiendo que no había manera de saber cómo acabaría hasta que los cirujanos estuvieran en ello, pero durante unos días del postoperatorio, antes de las pruebas, nos atrevimos a esperar lo mejor.  Nos atrevimos a pensar que habían hecho limpio. Bueno, al menos es un paso adelante. La cirugía ha permitido llegar allá donde la quimio y la radio no habían podido. Y me alegro de que aceptaramos la cirugía, porque su nivel de enfermedad se ha reducido (lo cual será beneficioso para la próxima fase del tratamiento) y además los oncólogos ahora

tienen aún más claro que antes dónde se sitúa lo que queda del tumor.

Luego llegó la otra parte de nuestro día en el hospital.  Esa mañana, después de hacer la analítica, y ver a la cirujana, fuimos a hablar con el jefe la la planta de oncología-hematología para ver si había tenido alguna noticia acerca de nuesta solicitud para financiación y para hablar un poco de los resultados de las diferentes pruebas que havía hecho Ale.  Nuestra conversación con él nos dejó con una sensación de puro asombro, confusion y desorientación de manera simultánea.  Básicamente, nos explicó que un estudio simiar, sino idéntico al de Alemania se acababa de abrobar en un hospital Valenciano y que solo esperaban poner en marcha el ensayo.  También nos explicó que nuestro hospital se había tomado la libertad adelantar toda la información de Alejandro a los Valencianos para que le incluyeran en su ensayo.  Nos dijo que esperáramos recibir a lo largo del próximo día una llamada de ellos para citarnos para una visita preliminar para el próximo lunes y que debíamos cancelar nuestros planes para ir a Alemania.  Dijimos que no estábamos dispuestos a cancelar el tratamiento en Alemania hasta que estuvieramos seguros de que lo que se ofrecía en Valencia era, en efecto, lo mismo que hacían los alemanes, sobre todo en todo lo referente a plazos de tiempo y manera de administración del anticuerpo. Por supuesto que Valencia está aquí al lado cuando se compara con Greifswald, Alemania, pero no vamos a tomar una decision acerca del tratamiento de nuestro hijo basándonos sólamente en la proximidad del hospital.  Está claro que necesitamos más información.  Y, si no nos hubieramos ido a su despacho, ¿cuándo íbamos a interarnos de esto?  Nos explicó que ya habían solicitado y recibido el visto bueno para que Ale recibiera tratamiento en otra comunidad autónoma!!  Y, allí estábamos nosotros esperando nuestra aprobación para financiar el tratamiento en Alemania.  Todavía me cuesta entender lo que pasa.  Cuando preguntamos si tenía alguna idea acerca de cúando estarían los Valencianos preparados para tratar a Ale, no estaba muy seguro y nos refirió a la visita del lunes.  Le pregunté acerca de si existía la necesidad de más tratamiento previo a los anticuerpos mientras esperábamos, en el caso de ir a Valencia porque ha pasado bastante tiempo desde el ultimo ciclo de quimio y tenemos miedo de que se extienda el cáncer ahora que sabemos que todavía hay un foco activo.  Nos explicó que por el momento, Alejandro debería estar bien porque ese mismo día iba a empezar el tratamiento con ácido retinoico.  En cuanto a más tratamientos, todavía tenían que reunirse los oncologos con los otros departamentos para hablar del caso de Ale y tomar una decisión.  Cómo todavía era temprano, lo más probable es que recibieramos más información conforme avanzaba el día.

Y, efectivamente, para cuando tuvimos nuestra visita en consultas más tarde esa mañana, las cosas ya habían cambiado un poco.  Una vez más, nos dijeron que llamarían de Valencia para darnos cita el lunes por la mañana (lo más probable), pero que no iban a darle a Alejandro el ácido retinoico porque el ensayo Valenciano no permitía ningún tratamiento en los 15 días previos al comienzo del ensayo.  ¿Y si finalmente decidimos irnos a Alemania?  ¿Entonces qué?  Ya veremos, pero por ahora, nada de ácido retinoico.  Y, ¿si el ensayo tarda unos meses y no unas semanas en comenzar?  Ah, pero como no lo sabemos, ¡nada de tratamientos!  Sin embargo, al menos expresamos nuestra intención de no cancelar la opción alemana en estos momentos, hasta no tener más información.  Al menos pensaban que era un plantamiento razonable. 

Y luego llegaron todas las dudas.  Si esto es el mismo ensayo, ¿por qué con uno se podia tratar con ácido retinoico 15 días antes del IL2 y el otro lo prohibe?  A mí no me parecía el mismo ensayo.  Pero, después de todo, yo soy sólo una madre, no una oncologa.

El jueves recibimos la llamada de Valencia para darnos fecha para el día 28.  Dani explicó a la enfermera que eso sería imposible porque teníamos que estar en Alemania ese día que la decisión de irnos o quedarnos se había de tomar antes.  Al principio no entendía porque querríamos ir a Alemania, pero finalmente nos ofreció el 21.  Así que, ahora nos encontramos comprando billetes para Valencia para este lunes que viene, en vez de los billetes de avión y tren que planeamos comprar para marcharnos el fin de semana que viene.  Y el reloj sigue corriendo.  Para el jueves nuestras cabezas literalmente daban vueltas con toda la información nueva y nos costaba mantener la calma.  Parece que, desde que Ale recayó el febrero pasado nada a salido como habíamos esperado sólo unos pocos días antes.  Primero, teníamos que irnos a Alemania después de los primeros dos cíclos de quimo (TVD), que resultaban ser muy difíciles para Ale además de hacerle acabar ingresado durante una semana entera después de cada ciclo de tratamiento con alimentación parenteral por la severidad de la mucositis, sin que se viera afectado el tumor en absoluto. Como no hubo respuesta, cambiamos la fecha para Alemania y hicimos dos ciclos de Topotecan/Ciclofosfamida con 14 sesiones de radioterápia en medio.  Tampoco hubo respuesta y también acabó ingresado una semana por cada ciclo por neuropenia- y tuvimos que cambiar otra vez la fecha para Alemanias.  Luego pasamos a Irinotecan/Temodal- 4 ciclos- esta vez casi sin efectos secundarios pero tampoco respuesta- pero al menos teníamos una fecha en firme para irnos a Alemania (el 1 de noviembre).  Entonces los alemanes vieron que la cirugía era una posibilidad.  En ese momento, ya había intentado entregar el papeleo para conseguir el financiamiento público. Cuando citaron a Ale el día 2 para a cirugía, tuvimos que cambiar de nuevo la fecha para alemania y ajustar las fechas de los papeles para la seguridad social.  Ahora que por fin se ha pasado la cirujía, y Ale se ha repuesto, y acabamos de saber que todavía tiene un pequeño foco de tumor activo, y el 28 está a la vuelta de la esquina, de repente tenemos que afrontarnos a toda esta situación de Valencia que se nos ha caído encima e interaranos que, mientras nuestra solicitud para financiación para un tratamiento en la UE ha sido paralizada, de repente tenemos el visto bueno para tratar a Ale en Valencia.  Un tratamiento del que todavía desconocemos los detalles, al menos hasta el lunes.  Simplemente, ha sido demasiado.

La única cosa que ha ayudado a tranquilizarnos en los últimos 24 horas ha sido el regreso de la oncóloga principal de Alejandro.  La con quien hemos tratatado principalmente desde su recaída.  La que se interó del tratamiento de inmunoterápia en Alemania y nos ayudó conseguirlo.  Ha estado fuera desde el fin de octubre.  Cuando ya no pudimos más, Dani le escribí el miércoles por la noche para ponerle al día con los últimos acontecimientos y para pedir su consejo.  Nos escribimos un par de veces el jueves y me dijo que le llamara al hospital el viernes ya que estaría de vuelta.  Lo primero que me dijo cuando llamé era que no cancelara los planes con Alemania por el momento.  Me dio unas pautas específicas para nuestra visita en Valencia el lunes, recalcando que estaría a disposición de la doctora allí si hiciera falta.  Dos de las cosas más importantes de que hablamos (pero no las únicas) era la “confusión” de la administración del ácido retinoico, cosa que preguntaremos el lunes, y el hecho de que Alejandro lleva mucho tiempo sin tratamiento.  Dejó muy claro que si eligiéramos ir a Valencia, lo cual seguramente significaría el comienzo del tratamiento más allá del 28, ella querrá que Alejandro haga al menos un cíclo más de quimio para mantener estable el cancer.  Opina que hemos llegado hasta aquí sin que se descontrolara y no quiere correr riesgos que suceda lo contrario.  Obviamente, estamos totalmente de acuerdo y sentimos aliviados que haya sido ella que sacó el tema sin tener nosotros que insistir en ello.  Si no aceptan esta condición en Valencia, sin duda iremos a Alemania.  Luego, tenemos hora para hablarlo todo con ella el martes.

Por fin sentimos que Alejandro está de vuelta bajo los cuidados de alguien que tiene nada más que su bienestar como única prioridad.  Por favor, no me malinterpretéis.  Para mi propia cordura tengo que creer que todo esto, este tremendo vuelco que hemos sufrido esta última semana haya sido con sólo el bienestar de Alejandro como telón de fondo.  Pero hay cosas que carecen de sentido para mí en estos momentos- aunque tal vez ya lo tenga el lunes, ¿quién sabe? La sensación que se estaban tomando decisciones por nosotros sin consultar, entre otras cosas.  Estoy segura de que hay una buena razón para todo esto.  Así que intento dejarlo correr.  Al menos hasta el lunes, cuando sabremos seguro lo que está pasando.  Así que, una vez más, os dejo a vosotros, y a nosotros mismos, colgando mientras me repito al decir que para el martes seguro que tendremos las respuestas a nuestras preguntas y sabremos lo que hemos de hacer.

DOMINGO 13 DE NOVIEMBRE DE 2011

A ver, ¿por dónde empiezo? Puesto que los días han ido pasando y el martes ya está cerca, sigo pensando que a lo mejor tiene más sentido escribir después de nuestras citas de pasado mañana, ya que entonces se supone que tendremos respuestas a varias preguntas, por ejemplo: ¿Consiguieron sacarlo todo? ¿Aún hay captación donde estaba el tumor? ¿Qué tal el informe de patología? ¿Es el mismo tipo de tumor? ¿Por qué Ale no respondió a la quimio? ¿Por qué no hemos sabido nada más sobre si nos financiarán o no el tratamiento? Sin embargo, ya van varios días, y si no escribo hasta el martes estos últimos que han pasado me parecerán muy remotos, y me gustaría dejar constancia al menos de algo de lo que ha estado ocurriendo.

La cirugía fue bien, y en los últimos días hemos visto a Alejandro recobrar más y más fuerza, hasta el punto que ya parece casi del todo el mismo Alejandro de antes de la intervención. Hemos estado muy a la expectativa: pendientes de cada pequeño espasmo o mueca de dolor, cojera, debilidad o cansancio excesivo. Estoy segura de que le hemos vuelto loco, aunque siempre intentamos disimular nuestra preocupación. De todas formas parece estar recuperándose completamente. Una de las condiciones clave bajo las cuales hemos decidido entre todos meternos en esto fue que solamente se hiciera si Ale tenía la posibilidad de salir de ello sin dolor a largo plazo y capaz de “correr y saltar como siempre”: por eso tal vez hemos estado demasiado atentos a cada pequeño detalle. 

Los primeros días en casa fueron un poco duros porque Ale aún tenía molestias y debilidad en su pierna izquierda, pero en los últimos dos o tres días parece que va mejorando. Ayer llevamos a los chicos al Cosmocaixa a ver una exposición sobre dinosaurios y Alejandro estuvo corriendo arriba y abajo como un poseso durante la hora y media que estuvimos allí. Pidió que le cogiéramos en brazos solamente para ver los dinos a las que no conseguía llegar solito. Y vuelve a ser el último en dormirse por la noche. Sé que ya lo he dicho, pero me asombra tanto su capacidad de recuperarse... Es el niño más fuerte, más valiente y más testarudo que conozco. Incluso con su pierna y la incisión molestándole, poco después de volver del hospital insistió en subirse a su moto y en correr mientras íbamos a hacer recados. Llegó un momento en el que tuve que pararlo físicamente porque se notaba que le molestaba mucho, y le tuve que decir que era superfuerte y supervaliente, pero que no pasaba nada con parar y descansar si le dolía. Él me miró y me dijo: "Lo sé", y luego siguió con lo que estaba haciendo. Acabé diciéndole que la que estaba cansada era yo y que necesitaba sentarme y 

tomarme un café, si no le importaba, y que podía tomarse algo para beber él también. Estuvo de acuerdo, así que estuvimos sentados unos 15 minutos en una terraza antes de volver a ponernos en marcha. A veces me deja alucinada. Solo tiene cuatro años.

También estamos, como siempre, impacientes de conocer los resultados de las pruebas. Alejandro nunca ha estado tanto tiempo sin tratamiento desde la recaída, y esto me da mucho miedo. El tumor no se encogió con la quimio, aunque parece que sirvió para evitar que creciera más, así que esperamos y rezamos para que no aparezca nada nuevo. El martes Ale empiezará con el Accutane: hay que esperar que, si la cirugía lo ha dejado sin evidencia de enfermedad, esto mantenga a raya otra recaída hasta que empecemos la terapia de anticuerpos. Y no, no tenemos ninguna noticia de CatSalut. No tengo ni idea de si esto es bueno o malo, pero tenemos planeado averiguar qué está pasando el martes. La fecha se acerca y el hospital de Alemania tiene que recibir el dinero para el tratamiento por adelantado. Gracias a todas las donaciones nos falta poco para poder cubrir el coste del tratamiento, así que en este momento sentimos que estamos en una posición que nos permite presionarlos un poco para que se pronuncien de una u otra manera en vez de dejarnos colgados. Los 10-12 días laborables que, según nos dijeron, hacían falta para aprobar o denegar la financiación ya han pasado. Me gusta pensar que, ya a estas alturas, alguien pueda decirnos algo.

Así que estamos aquí. Esperando, esperando y esperando. Intentando mantener la calma. Intentando centrarnos en el aquí y ahora y no comernos el coco con lo que pueda ocurrir mañana. Se supone que el martes sabremos algo más.

MIÉRCOLES 9 DE NOVIEMBRE DE 2011

Hola a todos.
Os quería poner al día rápidamente y, cuando las cosas vuelvan a la "normalidad", ya os contaré más en detalle todo lo que está pasando. Hace días que quería escribir pero hasta ahora no he encontrado el momento. Ya hemos vuelto del hospital después de tan solo una semana, que sin embargo nos ha parecido un mes. Por acabar de someterse a su tercera cirugía en la misma zona, la recuperación de Ale está siendo sorprendente. Aúnque le molesta la pierna izquierda y la cicatriz que va desde encima del ombligo hasta el pubis todavía tiene que curarse del todo, hoy se ha pegado una mini-carrera de camino al súper. Esta vez la cirugía duró seis horas. Los médicos creen que han conseguido extirpar completamente el tumor, aunque no lo sabremos a ciencia cierta hasta la semana que viene. Nos fuimos del hospital ayer tras

una resonancia de último minuto (alguien había cancelado una cita, llamaron a la planta de oncología y el oncólogo nos envió corriendo abajo), así que entre eso y la prueba de marcadores de orina que nos hicieron entre lunes y martes, ya tenemos hechas dos de las tres pruebas post-operatorias. Otra cita anulada en el último minuto hizo que ya tengamos programado la prueba de MIBG para mañana por la mañana a primera hora. Esta mañana la pasamos otra vez en el hospital para tomar las gotas de yodo y la inyección del contraste previas al MIBG. Por decir poco, tenemos la cabeza hecha un bombo. Se supone que para el martes que viene, en nuestra próxima cita, tendremos todos los resultados, incluidos los de la biopsia del tumor; en esa cita, aparte de la oncóloga, también estamos citados con los dos cirujanos que operaron a Ale.
 

 ¡Uf! Siempre tardamos unos cuantos días en volver a acostumbrarnos a la rutina doméstica y esta vez, entra tanto ir y venir del hospital, nos está costando un poquito más que de costumbre. Por eso, prometo que volveré a escribir más en detalle en cuanto pueda. Y, como siempre, gracias por leerme y escucharme.

¡Papeles entregados!

JUEVES 27 DE OCTUBRE DE 2011

He tenido que sentarme y volver a leer mis últimos posts para acordarme de todo lo que ha venido pasando en este último par de semanas. No es que no sepa lo que está pasando, simplemente se me hace difícil recordar si algo ha pasado hoy, o pasó ayer o en los días anteriores. Los días son muy largos y suelen empezar de una manera y acabar de otra, y a veces es difícil poner orden.

Esta noche los chicos se han ido a acostar sin armar demasiado lío. A veces me siento fatal, porque me he convertido en una especie de sargento, aunque esto tampoco significa que los envío a la cama pitando y ya está. Primero leemos un cuento. Luego, Carlos sube a su cama, le doy a Ale todos sus masajes (masaje de pie para que el intestino rule, luego un aceite especial que le pongo en las cicatrices de las cirugías y en la espalda, contra los efectos de la radioterapia), luego nos tumbamos juntos y acurrucaditos, me pregunta si puede cerrar los ojos, le digo que sí y entonces se duerme. Para aquel entonces, Carlos ya está roncando - literalmente. Y esta noche, he conseguido levantarme de ahí y meterme en mi propia cama cuando no eran ni siquiera las 22:30. En mi casa, eso es todo un acontecimiento.

Bueno, volvamos al tema de hoy. Para los que no nos seguís en Facebook, hoy por fin he entregado todos los papeles a la región sanitaria de CatSalut (la comisión encargada de tomar la decisión preliminar, sobre si se aprueba o no la financiación pública para un tratamiento médico en otro país de la UE, que por cierto, sólo se reúne los viernes). Era mi cuarta tentativa, y hoy ha habido suerte. Lo que pasa es que había tenido problemas con un par de documentos que había que entregar. Uno porque estaba firmado por nuestra oncóloga en vez del jefe del departamento. Fácil de arreglar. Luego necesitábamos información específica sobre el tratamiento desde Alemania. Hubo un malentendido y la semana pasada les entregué un e-mail, cuando lo que pedían era un documento oficial firmado por el médico de allí. No tan fácil de arreglar. El viernes pasado escribí un e-mail al médico y, al ver que aún no había sabido nada de él y con otro viernes a la vuelta de la esquina, ayer finalmente lo llamé. Estoy tan contenta de haber llamado... Estaba totalmente saturado de e-mails, aún le quedaban 25 por leer antes del mío. Le expliqué la situación y esta mañana he recibido el documento que faltaba.

En ese momento, estábamos ya en el hospital para la analítica y el control de oncología.  Además, teníamos cita con la anestesióloga. Como mañana es viernes y no queríamos perdernos más reuniones de la Comisión, estuve intentando pensar en cómo atar todos los cabos (la oficina de CatSalut cierra a las 15h). Tras el análisis de sangre hemos ido a ver a la anestesióloga. Resultaba que no nos tenía programados, porque el viernes pasado el hospital tuvo que cerrar todo lo administrativo, las consultas, los quirófanos y todo lo no estrictamente relacionado con pacientes ingresados o urgencias (una de las brillantes ideas del nuevo Conseller de Salut para recortar el gasto sanitario).
En todo caso, nuestra oncóloga programó la cita el viernes pasado después del tratamiento (por lo menos la quimio en ambulatorio no la cancelaron, al menos por ahora), pero como no había nadie de administración para hacer la programación difinitiva, esta mañana hemos tenido que insistir en que era INDISPENSABLE ver a la anestesióloga hoy, sí o sí, puesto que se avecinaban el fin de semana, el 31 (otro día de cierre por recortes), el 1 (día festivo) y el 2 que ya era el día de la operación. Y al final conseguimos verla. Al salir de su consulta todavía nos quedaba algo de tiempo antes de que estuvieran los resultados de las analíticas. Sin resultados no hay control con el oncólogo y, como el personal de laboratorio está tan recortado (otra vez gracias a nuestro querido Conseller de Salut), pueden tardar 4 o 5 horas en llegar, incluso más según qué día. Hoy, sin embargo, esto ha jugado a nuestro favor. He conseguido salir del hospital, correr cuesta abajo hasta la parada de metro, hacer 2 paradas de metro, bajar parte de una colina y subir otra cuesta arriba y llegar al edificio de CatSalut... ¡todo en menos de 20 minutos! La secretaria de oncología, muy maja, ya me había imprimido el documento (gracias, iPhone), así que por fin el dossier estaba completo. Lo han recibido, me lo han sellado así que ahora oficialmente ¡YA NO ESTÁ EN MIS MANOS! Será lo tiene que ser. Yo he hecho mi parte. Ahora les toca a ellos. Se supone que la respuesta preliminar llegará a mediados de la semana que viene. Personalmente, mientras tanto, haré todo lo posible para no pensar en ello. Otra cosa menos de la que preocuparse. Ahora puedo centrar toda mi energía en la cirugía. Por cierto: al salir de ahí, he vuelto a bajar la colina, subir parte de otra, he cogido el metro por 2 paradas, he trepado corriendo hasta el hospital (en total, he tardado menos de una hora entre ida y vuelta) y ¡aún hemos tenido que esperar 2 horas más para ver al oncólogo!

Mañana nos reuniremos con el traumatólogo para que nos explique qué pasará en la operación. Estoy con el corazón en un puño, pero parece que las cosas se van arreglando. Necesito confiar en que esto es lo mejor y en que todo irá bien. Alemania sigue allí, en la línea del horizonte, pero por ahora nuestra energía se concentra en la cirugía. Y ahora que los chicos lo saben, podemos hablar del tema abiertamente. El peso que llevo parece ir aligerándose poco a poco. Y ahora, si sólo pudiera conseguir respirar...

DOMingo 23 DE OCTUBRE 2011

Llevo días planeando escribir este post, pero cuando llega el momento de hacerlo (en la cama, cuando los niños ya duermen) me siento tan superada por los pequeños y grandes acontecimientos de cada día que no me quedan fuerzas para poner por escrito lo que está pasando.

¿Y qué es lo que está pasando? El lunes los oncólogos tuvieron su reunión semanal con los de radiología y revisaron la resonancia de Alejandro del jueves junto a los cirujanos. También estaba el traumatólogo del que hablé en mi último post, el que está de baja por paternidad. Vino expresamente para revisar la resonancia de Alejandro. Me impactó tanto que alguien pudiera hacer algo así que, cuando el martes me comunicaron sus conclusiones, me costaba dejar hablar al pobre oncólogo! No hacía más que repetirle que por favor, por favor, le diera las gracias al trauma de parte nuestra. El miércoles hablé con nuestra oncóloga principal para que me lo volviera a explicar todo otra vez.

 

¿Y qué es lo que me explicó? El traumatólogo está bastante optimista con poder extirpar el tumor. Han conseguido ver con bastante claridad hasta qué punto están afectadas las raíces del nervio ciático, y la buena noticia es que no están encapsuladas en el tumor, algo que no habían podido determinar con seguridad en la otra resonancia que hicimos. Otra cosa que me hizo menos gracia es que vieron que el tumor es exactamente igual de grande como después de la resección parcial de marzo, o sea que toda la quimio y las radiaciones de los últimos meses no han afectado las dimensiones del tumor. Vale. No ha crecido ni se ha esparcido, pero asusta oír que tampoco se ha encogido ni desaparecido. No me atreví a preguntarlo, pero me da miedo que Ale se haya vuelto inmune a la quimio. Volviendo a lo bueno, el cirujano cree que la intervención no acarreará efectos secundarios a largo plazo: tal vez algo de debilidad en la pierna izquierda de Ale o dolor controlable para los primeros días del postoperatorio, pero nada más. Así que el lunes, justo después de la reunión, decidieron tirar adelante y programaron la cirugía para el 2 de noviembre. Hemos acabado hoy con este ciclo de quimio, así que ahora hay que esperar que los recuentos de Ale no caigan demasiado, si no no podrán operarle, y esta es casi una oportunidad única, porque no sólo el traumatólogo se ha comprometido en operarle el día 2, es que también tiene que viajar para cuando se le termine la baja, pero aun así se ha comprometido con Alejandro. 

Me gustaría dedicar un momento para explicar exactamente por qué esta intervención es tan importante para nosotros y por qué ha sido tan duro tomar la decisión. El neuroblastoma es sistémico: por eso es tan letal, y por eso en su fases avanzadas hay una tasa de recaída tan alta. Cuando un niño completa el tratamiento de primera línea, se le considera NED (sin evidencia de enfermedad): esto significa que, hasta donde pueden ver ellos con diagnóstico por la imagen y pruebas microscópicas, no hay rastros de la enfermedad, pero incluso así no hay manera de medir la enfermedad mínima residual (EMR). Por eso, nuestro gran miedo es que siempre quede algún residual mínimo escondido capaz de provocar una recaída en cualquier momento. Por eso la terapia de anticuerpos es tan innovadora. La idea es que, si puedes enseñarle al cuerpo a identificar las células de neuroblastoma como intrusas y por lo tanto a atacarlas, habrá menos probabilidad de recaída. Los anticuerpos utilizados en tratamientos de primera línea han alcanzado una reducción del 20% en las recaídas. Para el neuroblastoma eso es MUCHO. Volviendo a la intervención: nos ha costado tanto decidir si operar o no justamente por todas estas razones. De saber que con la cirugía Alejandro se curaría completamente, no habríamos tenido la menor duda. Una cojera no es nada comparado con la perspectiva de una vida sin cáncer, especialmente considerando que Ale solo tiene 4 años.

Sin embargo, como el neuroblastoma tiene tantas recaídas, el panorama cambia. Pueden extirpar el tumor hoy sin que nunca vuelva, o puede que vuelva en cuestión de semanas, meses o años en otro sitio, o probablemente en más de uno, que es lo que suele pasar. De ahí nuestro dilema. ¿Cabía la posibilidad de una intervención quirúrgica potencialmente mutilante sabiendo que el cáncer puede volver en cualquier momento? Es una decisión que nos ha vuelto literalmente locos. Finalmente, la semana pasada conseguí hablar con nuestra oncóloga que me dio su opinión desde un punto de vista puramente oncológico. Ella estuvo de acuerdo en que cualquier intervención que le dejara a Alejandro cualquier tipo de secuela permanente en la pierna o dolor severo crónico - textualmente "cualquier cosa que reduzca su capacidad de correr y saltar tal como lo hace ahora" - no era aceptable, dada la naturaleza de su cáncer. Claro, estar sin el tumor sería la mejor condición posible para someterse a la terapia de anticuerpos, pero si le fuera a costar una pierna, no saldría a cuenta en el cuadro general de las cosas. Eso me calmó en el momento porque sentí que nos estábamos rigiendo por criterios médicos y no solamente emocionales. Y luego nos comunicaron que podían extirpar el tumor sin secuelas permanentes importantes. Y ya hay fecha. Una montaña rusa emocional, vamos.

Además, como la cirugía está programada para el 2 de noviembre, y nos habían admitido en Greifswald para el día 1, hemos tenido que pedir una nueva fecha. Justo el viernes recibimos su respuesta y, si no hay más retrasos y la cirugía va bien - y lo hará, ¡tiene que hacerlo! - nos iremos a Greifswald el 28 de noviembre. Todo esto es alucinante. Aún no sabemos si nos subvencionarán o si tendremos que pagárnoslo todo, y lo más probable es que no lo sepamos hasta el último momento. De todas formas, las cosas vuelven a estar en marcha y eso sienta bien. Y también asusta. Así que lo dicho, un día a la vez. Centrémonos en el aquí y ahora. En las pequeñas cosas. Pasito a pasito llegaremos.

Me doy cuenta de que este es, probablemente, el post más largo, más disperso y más aburrido de todos, pero tenía mucha necesidad de publicarlo, así que gracias por escuchar y por aguantarme.