Una semana de pura locura

DOMINGO 20 DE NOVIEMBRE DE 2011

Ni siquiera sé por dónde empezar. Esta semana ha sido una locura bajo tantos puntos de vista que me ha costado tiempo centrarme y sentir que estaba lista para contarla. En el último par de días ha habido momentos más calmaditos en los que he pensado recurrir al blog para desahogarme, pero no había encontrado el tiempo hasta ahora.

El martes tuvimos todas nuestras citas menos una. El cirujano neurovascular que operó a Alejandro se fue el martes al CHOP, como cada año, pero obviamente a nadie se le ocurrió programar la visita de seguimiento de Ale antes de que se fuera. Con todo, parece que Ale camina y corre cada día mejor, con cada vez menos molestias y cojera, así que eso fue lo de menos. El jueves vimos al jefe de traumatología, que se quedó gratamente sorprendido por la evolución de Ale y lo visitará cada tres meses para tener bajo control su pie, que aún no ha recuperado la plena flexibilidad, aunque no parece ralentizar su ritmo para nada!

Volviendo al martes: empezamos el día con la punzadita de rutina en el dedo para el análisis de sangre, y luego fuimos a ver a la cirujana, que le controló la herida y le quitó las tiras adesivas. Esta vez, la cicatriz tiene toda la pinta de una cicatriz. La cirujana nos explicó que, al ser la tercera vez que lo abren en el mismo punto, y con más sesiones de radioterapia, los tejidos, la grasa y la piel ya no quedan como antes. Por esta razón, en algunos puntos ahora la piel está como levantada y dura al tacto. En teoría mejora con el tiempo.  De todas formas no es algo que nos preocupe demasiado en este momento. Sin embargo, la cirujana tenía otra cosa que contarnos, y esa sí que nos preocupa bastante. Resulta que, a pesar de que pudieron extirpar completamente el tumor visible, el MIBG sigue captando en un punto pequeño. Está en una zona del sacro totalmente inaccesible. Según he entendido, no es una lesión ósea, sino una parte del tumor original. Lo que queda es muy, muy pequeño, pero sigue ahí y sigue activo. Fue muy duro tener que escuchar eso. Nos metimos en esto de la cirugía sabiendo que no había manera de saber cómo acabaría hasta que los cirujanos estuvieran en ello, pero durante unos días del postoperatorio, antes de las pruebas, nos atrevimos a esperar lo mejor.  Nos atrevimos a pensar que habían hecho limpio. Bueno, al menos es un paso adelante. La cirugía ha permitido llegar allá donde la quimio y la radio no habían podido. Y me alegro de que aceptaramos la cirugía, porque su nivel de enfermedad se ha reducido (lo cual será beneficioso para la próxima fase del tratamiento) y además los oncólogos ahora

tienen aún más claro que antes dónde se sitúa lo que queda del tumor.

Luego llegó la otra parte de nuestro día en el hospital.  Esa mañana, después de hacer la analítica, y ver a la cirujana, fuimos a hablar con el jefe la la planta de oncología-hematología para ver si había tenido alguna noticia acerca de nuesta solicitud para financiación y para hablar un poco de los resultados de las diferentes pruebas que havía hecho Ale.  Nuestra conversación con él nos dejó con una sensación de puro asombro, confusion y desorientación de manera simultánea.  Básicamente, nos explicó que un estudio simiar, sino idéntico al de Alemania se acababa de abrobar en un hospital Valenciano y que solo esperaban poner en marcha el ensayo.  También nos explicó que nuestro hospital se había tomado la libertad adelantar toda la información de Alejandro a los Valencianos para que le incluyeran en su ensayo.  Nos dijo que esperáramos recibir a lo largo del próximo día una llamada de ellos para citarnos para una visita preliminar para el próximo lunes y que debíamos cancelar nuestros planes para ir a Alemania.  Dijimos que no estábamos dispuestos a cancelar el tratamiento en Alemania hasta que estuvieramos seguros de que lo que se ofrecía en Valencia era, en efecto, lo mismo que hacían los alemanes, sobre todo en todo lo referente a plazos de tiempo y manera de administración del anticuerpo. Por supuesto que Valencia está aquí al lado cuando se compara con Greifswald, Alemania, pero no vamos a tomar una decision acerca del tratamiento de nuestro hijo basándonos sólamente en la proximidad del hospital.  Está claro que necesitamos más información.  Y, si no nos hubieramos ido a su despacho, ¿cuándo íbamos a interarnos de esto?  Nos explicó que ya habían solicitado y recibido el visto bueno para que Ale recibiera tratamiento en otra comunidad autónoma!!  Y, allí estábamos nosotros esperando nuestra aprobación para financiar el tratamiento en Alemania.  Todavía me cuesta entender lo que pasa.  Cuando preguntamos si tenía alguna idea acerca de cúando estarían los Valencianos preparados para tratar a Ale, no estaba muy seguro y nos refirió a la visita del lunes.  Le pregunté acerca de si existía la necesidad de más tratamiento previo a los anticuerpos mientras esperábamos, en el caso de ir a Valencia porque ha pasado bastante tiempo desde el ultimo ciclo de quimio y tenemos miedo de que se extienda el cáncer ahora que sabemos que todavía hay un foco activo.  Nos explicó que por el momento, Alejandro debería estar bien porque ese mismo día iba a empezar el tratamiento con ácido retinoico.  En cuanto a más tratamientos, todavía tenían que reunirse los oncologos con los otros departamentos para hablar del caso de Ale y tomar una decisión.  Cómo todavía era temprano, lo más probable es que recibieramos más información conforme avanzaba el día.

Y, efectivamente, para cuando tuvimos nuestra visita en consultas más tarde esa mañana, las cosas ya habían cambiado un poco.  Una vez más, nos dijeron que llamarían de Valencia para darnos cita el lunes por la mañana (lo más probable), pero que no iban a darle a Alejandro el ácido retinoico porque el ensayo Valenciano no permitía ningún tratamiento en los 15 días previos al comienzo del ensayo.  ¿Y si finalmente decidimos irnos a Alemania?  ¿Entonces qué?  Ya veremos, pero por ahora, nada de ácido retinoico.  Y, ¿si el ensayo tarda unos meses y no unas semanas en comenzar?  Ah, pero como no lo sabemos, ¡nada de tratamientos!  Sin embargo, al menos expresamos nuestra intención de no cancelar la opción alemana en estos momentos, hasta no tener más información.  Al menos pensaban que era un plantamiento razonable. 

Y luego llegaron todas las dudas.  Si esto es el mismo ensayo, ¿por qué con uno se podia tratar con ácido retinoico 15 días antes del IL2 y el otro lo prohibe?  A mí no me parecía el mismo ensayo.  Pero, después de todo, yo soy sólo una madre, no una oncologa.

El jueves recibimos la llamada de Valencia para darnos fecha para el día 28.  Dani explicó a la enfermera que eso sería imposible porque teníamos que estar en Alemania ese día que la decisión de irnos o quedarnos se había de tomar antes.  Al principio no entendía porque querríamos ir a Alemania, pero finalmente nos ofreció el 21.  Así que, ahora nos encontramos comprando billetes para Valencia para este lunes que viene, en vez de los billetes de avión y tren que planeamos comprar para marcharnos el fin de semana que viene.  Y el reloj sigue corriendo.  Para el jueves nuestras cabezas literalmente daban vueltas con toda la información nueva y nos costaba mantener la calma.  Parece que, desde que Ale recayó el febrero pasado nada a salido como habíamos esperado sólo unos pocos días antes.  Primero, teníamos que irnos a Alemania después de los primeros dos cíclos de quimo (TVD), que resultaban ser muy difíciles para Ale además de hacerle acabar ingresado durante una semana entera después de cada ciclo de tratamiento con alimentación parenteral por la severidad de la mucositis, sin que se viera afectado el tumor en absoluto. Como no hubo respuesta, cambiamos la fecha para Alemania y hicimos dos ciclos de Topotecan/Ciclofosfamida con 14 sesiones de radioterápia en medio.  Tampoco hubo respuesta y también acabó ingresado una semana por cada ciclo por neuropenia- y tuvimos que cambiar otra vez la fecha para Alemanias.  Luego pasamos a Irinotecan/Temodal- 4 ciclos- esta vez casi sin efectos secundarios pero tampoco respuesta- pero al menos teníamos una fecha en firme para irnos a Alemania (el 1 de noviembre).  Entonces los alemanes vieron que la cirugía era una posibilidad.  En ese momento, ya había intentado entregar el papeleo para conseguir el financiamiento público. Cuando citaron a Ale el día 2 para a cirugía, tuvimos que cambiar de nuevo la fecha para alemania y ajustar las fechas de los papeles para la seguridad social.  Ahora que por fin se ha pasado la cirujía, y Ale se ha repuesto, y acabamos de saber que todavía tiene un pequeño foco de tumor activo, y el 28 está a la vuelta de la esquina, de repente tenemos que afrontarnos a toda esta situación de Valencia que se nos ha caído encima e interaranos que, mientras nuestra solicitud para financiación para un tratamiento en la UE ha sido paralizada, de repente tenemos el visto bueno para tratar a Ale en Valencia.  Un tratamiento del que todavía desconocemos los detalles, al menos hasta el lunes.  Simplemente, ha sido demasiado.

La única cosa que ha ayudado a tranquilizarnos en los últimos 24 horas ha sido el regreso de la oncóloga principal de Alejandro.  La con quien hemos tratatado principalmente desde su recaída.  La que se interó del tratamiento de inmunoterápia en Alemania y nos ayudó conseguirlo.  Ha estado fuera desde el fin de octubre.  Cuando ya no pudimos más, Dani le escribí el miércoles por la noche para ponerle al día con los últimos acontecimientos y para pedir su consejo.  Nos escribimos un par de veces el jueves y me dijo que le llamara al hospital el viernes ya que estaría de vuelta.  Lo primero que me dijo cuando llamé era que no cancelara los planes con Alemania por el momento.  Me dio unas pautas específicas para nuestra visita en Valencia el lunes, recalcando que estaría a disposición de la doctora allí si hiciera falta.  Dos de las cosas más importantes de que hablamos (pero no las únicas) era la “confusión” de la administración del ácido retinoico, cosa que preguntaremos el lunes, y el hecho de que Alejandro lleva mucho tiempo sin tratamiento.  Dejó muy claro que si eligiéramos ir a Valencia, lo cual seguramente significaría el comienzo del tratamiento más allá del 28, ella querrá que Alejandro haga al menos un cíclo más de quimio para mantener estable el cancer.  Opina que hemos llegado hasta aquí sin que se descontrolara y no quiere correr riesgos que suceda lo contrario.  Obviamente, estamos totalmente de acuerdo y sentimos aliviados que haya sido ella que sacó el tema sin tener nosotros que insistir en ello.  Si no aceptan esta condición en Valencia, sin duda iremos a Alemania.  Luego, tenemos hora para hablarlo todo con ella el martes.

Por fin sentimos que Alejandro está de vuelta bajo los cuidados de alguien que tiene nada más que su bienestar como única prioridad.  Por favor, no me malinterpretéis.  Para mi propia cordura tengo que creer que todo esto, este tremendo vuelco que hemos sufrido esta última semana haya sido con sólo el bienestar de Alejandro como telón de fondo.  Pero hay cosas que carecen de sentido para mí en estos momentos- aunque tal vez ya lo tenga el lunes, ¿quién sabe? La sensación que se estaban tomando decisciones por nosotros sin consultar, entre otras cosas.  Estoy segura de que hay una buena razón para todo esto.  Así que intento dejarlo correr.  Al menos hasta el lunes, cuando sabremos seguro lo que está pasando.  Así que, una vez más, os dejo a vosotros, y a nosotros mismos, colgando mientras me repito al decir que para el martes seguro que tendremos las respuestas a nuestras preguntas y sabremos lo que hemos de hacer.