DOMINGO 13 DE NOVIEMBRE DE 2011

A ver, ¿por dónde empiezo? Puesto que los días han ido pasando y el martes ya está cerca, sigo pensando que a lo mejor tiene más sentido escribir después de nuestras citas de pasado mañana, ya que entonces se supone que tendremos respuestas a varias preguntas, por ejemplo: ¿Consiguieron sacarlo todo? ¿Aún hay captación donde estaba el tumor? ¿Qué tal el informe de patología? ¿Es el mismo tipo de tumor? ¿Por qué Ale no respondió a la quimio? ¿Por qué no hemos sabido nada más sobre si nos financiarán o no el tratamiento? Sin embargo, ya van varios días, y si no escribo hasta el martes estos últimos que han pasado me parecerán muy remotos, y me gustaría dejar constancia al menos de algo de lo que ha estado ocurriendo.

La cirugía fue bien, y en los últimos días hemos visto a Alejandro recobrar más y más fuerza, hasta el punto que ya parece casi del todo el mismo Alejandro de antes de la intervención. Hemos estado muy a la expectativa: pendientes de cada pequeño espasmo o mueca de dolor, cojera, debilidad o cansancio excesivo. Estoy segura de que le hemos vuelto loco, aunque siempre intentamos disimular nuestra preocupación. De todas formas parece estar recuperándose completamente. Una de las condiciones clave bajo las cuales hemos decidido entre todos meternos en esto fue que solamente se hiciera si Ale tenía la posibilidad de salir de ello sin dolor a largo plazo y capaz de “correr y saltar como siempre”: por eso tal vez hemos estado demasiado atentos a cada pequeño detalle. 

Los primeros días en casa fueron un poco duros porque Ale aún tenía molestias y debilidad en su pierna izquierda, pero en los últimos dos o tres días parece que va mejorando. Ayer llevamos a los chicos al Cosmocaixa a ver una exposición sobre dinosaurios y Alejandro estuvo corriendo arriba y abajo como un poseso durante la hora y media que estuvimos allí. Pidió que le cogiéramos en brazos solamente para ver los dinos a las que no conseguía llegar solito. Y vuelve a ser el último en dormirse por la noche. Sé que ya lo he dicho, pero me asombra tanto su capacidad de recuperarse... Es el niño más fuerte, más valiente y más testarudo que conozco. Incluso con su pierna y la incisión molestándole, poco después de volver del hospital insistió en subirse a su moto y en correr mientras íbamos a hacer recados. Llegó un momento en el que tuve que pararlo físicamente porque se notaba que le molestaba mucho, y le tuve que decir que era superfuerte y supervaliente, pero que no pasaba nada con parar y descansar si le dolía. Él me miró y me dijo: "Lo sé", y luego siguió con lo que estaba haciendo. Acabé diciéndole que la que estaba cansada era yo y que necesitaba sentarme y 

tomarme un café, si no le importaba, y que podía tomarse algo para beber él también. Estuvo de acuerdo, así que estuvimos sentados unos 15 minutos en una terraza antes de volver a ponernos en marcha. A veces me deja alucinada. Solo tiene cuatro años.

También estamos, como siempre, impacientes de conocer los resultados de las pruebas. Alejandro nunca ha estado tanto tiempo sin tratamiento desde la recaída, y esto me da mucho miedo. El tumor no se encogió con la quimio, aunque parece que sirvió para evitar que creciera más, así que esperamos y rezamos para que no aparezca nada nuevo. El martes Ale empiezará con el Accutane: hay que esperar que, si la cirugía lo ha dejado sin evidencia de enfermedad, esto mantenga a raya otra recaída hasta que empecemos la terapia de anticuerpos. Y no, no tenemos ninguna noticia de CatSalut. No tengo ni idea de si esto es bueno o malo, pero tenemos planeado averiguar qué está pasando el martes. La fecha se acerca y el hospital de Alemania tiene que recibir el dinero para el tratamiento por adelantado. Gracias a todas las donaciones nos falta poco para poder cubrir el coste del tratamiento, así que en este momento sentimos que estamos en una posición que nos permite presionarlos un poco para que se pronuncien de una u otra manera en vez de dejarnos colgados. Los 10-12 días laborables que, según nos dijeron, hacían falta para aprobar o denegar la financiación ya han pasado. Me gusta pensar que, ya a estas alturas, alguien pueda decirnos algo.

Así que estamos aquí. Esperando, esperando y esperando. Intentando mantener la calma. Intentando centrarnos en el aquí y ahora y no comernos el coco con lo que pueda ocurrir mañana. Se supone que el martes sabremos algo más.