La historia de Ale
Mi hermana, Robin Oxman, su marido Daniel Pérez y sus dos hijos, Carlos, 8 años, y Alejandro, 4 años, viven en Barcelona, España. Hace dos años, el 30 de septiembre de 2009, Alejandro acudió al médico por un dolor de estómago que no le dejaba dormir por las noches, aunque durante el día parecía estar bien. Varias visitas a Urgencias y al pediatra no sirvieron para diagnosticar ni para solucionar el problema. Como siempre se le veía lleno de vida y de energía, la opinión general tendía a atribuirlo a algún virus gástrico.
Finalmente, el 30 de septiembre, tras unos días con unas décimas de fiebre y un horrible dolor de estómago la noche anterior, en la consulta del pediatra se dieron cuenta de que algo no iba bien. Alejandro no quería bajarse del cochecito, algo nada usual en él. Se quejaba de que le dolían manos y piernas. Estaba pálido. No hacía más de cuatro días había estado corriendo como un loco por el parque como si nada.
La pediatra le palpó el abdomen y lo envió inmediatamente a hacer una radiografía. El equipo tardó mucho en examinarla, y a esas alturas mi hermana se dio cuenta de que estaba pasando algo grave. Los enviaron directamente a Urgencias, con la radiografía en la mano. La pediatra incluso llamó para avisar al hospital de que estaban llegando. En aquel momento, solamente sabían que algo "no iba bien", pero no sabían qué.
Aquella tarde del 30 de septiembre, sus vidas iban a cambiar para siempre. La ecografía preliminar detectó un tumor de 9,5 x 5,5 cm en el abdomen de Alejandro y la analítica dio resultados anormales. Cuando el médico llegó para anunciar los resultados de las pruebas, mi hermana estaba sola. Mi cuñado se había ido a llevar a su otro hijo a casa de unos amigos para poder quedarse luego con mi hermana en Urgencias. Para empezar, el médico le habló a mi hermana de la analítica y le dijo que a Alejandro se le haría inmediatamente transfusiones de sangre y plaquetas, y que se le subministraría antibiótico intravenoso como medida preventiva. Luego, le dijo que su hijo tenía cáncer. La palabra que ningún padre quisiera oír jamás. Una palabra que, según dice mi hermana, "ni le cabía en la cabeza". El médico le comentó que creían tener un diagnóstico exacto, pero que querían hacer más pruebas antes de confirmarlo.
Y también se le informó de que los ingresarían inmediatamente en oncología. Poco después llegó mi cuñado, y mi hermana tuvo que pronunciarle esas palabras tan impronunciables a su marido. No había vuelta atrás. Carlos se quedó en casa de un amiguito toda la semana siguiente para que mi hermana y su marido pudieran quedarse con Alejandro las 24 horas.
Los días siguientes pasaron entre biopsias, resonancias magnéticas, gammagrafías y una cirugía para la colocación de un Port-a-Cath. Luego tuvieron que sentarse con el oncólogo y oír que su hijo, de ni dos años y medio, tenía un neuroblastoma en estadio IV con metástasis en cráneo, fémures, huesos de los brazos, médula ósea y algunas vértebras, además del tumor principal que envolvía la glándula suprarrenal y el riñón izquierdos y parte de la aorta. Les explicaron además que algunos casos de neuroblastoma se pueden curar, pero que la tasa de recaída es muy elevada, porque el neuroblastoma puede "esconderse" y aparecer una y otra vez debido a lo que se conoce como enfermedad mínima residual (EMR). Les ilustraron el protocolo de tratamiento. Les dieron formularios y consentimientos para firmar y, al final de todo, mientras mi hermana y su marido estaban por salir de la consulta, el oncólogo les dijo algo más, tal vez lo más importante de toda aquella conversación: “Lo que acabáis de escuchar es muy fuerte. Tardaréis tiempo en asimilarlo. Cada uno de vosotros va a procesar la información a su manera. Nunca dejéis que vuestro hijo os vea mal. Turnaros. Si uno de los dos siente que necesita alejarse, que dé un paso atrás y deje que el otro coja su sitio. Y sobre todo, en cuanto salgáis por esa puerta, pensad solo y exclusivamente 'mi hijo se va a poner bien' y 'seguro que se va a curar'”.
De una manera u otra, es así como Robin y Dani han venido gestionando la situación en los últimos dos años.
El 5 de octubre de 2009, Alejandro empezó un tratamiento agresivo de primera línea según el protocolo europeo SIOP, que consistió en 8 ciclos de quimio intensiva, cirugía para extirpar el tumor principal, 12 sesiones de radioterapia, autotransplante de médula ósea y 6 ciclos de Accutane, que Alejandro completó casi sin complicaciones. Nosotros queríamos que lo trajeran a tratarse a Estados Unidos, pero ellos tenían confianza en sus médicos y en el hospital. Además, Robin vive y trabaja en España desde hace 20 años y su marido y sus hijos son ciudadanos españoles. Ella y su familia están cubiertos por el sistema sanitario español y no tienen seguro médico en EE UU.
¡En el otoño de 2010, Alejandro estaba genial! Las pruebas dieron buenos resultados y se le declaró SEE (sin evidencia de enfermedad). Volvía a ser el loquísimo Ale que todos conocemos y queremos (espero que me dejen publicar el vídeo de Lobezno, así sabréis a qué me refiero!). Robin y yo empezamos a planificar una visita a Estados Unidos, ya que nos habían prometido que, en cuanto llegara el visto bueno de los médicos, vendrían a visitar a la abuela y a la tía Debbie, al tío Jim, los primos y también a los otros abuelos, Poppy y Nanny.
Desgraciadamente, sin embargo, Alejandro recayó en febrero de 2011. Tras sólo unos meses en fase asintomática y sólo tres semanas de parvulario, se le detectó una lesión pequeña y aislada cerca del sacro.
Rápidamente llegó la cirugía, se confirmó el neuroblastoma y empezó en seguida un tratamiento altamente agresivo de segunda línea. De momento lleva 6 ciclos de quimio - los primeros cuatro tan agresivos que, tras cada uno de ellos, ha estado hospitalizado una semana para estabilizar los recuentos hemáticos y para nutrición parenteral - y 14 ciclos de radioterapia. Ahora están a la espera, entre otras pruebas, de una resonancia y de una gammagrafía entre el día 9 y el 14 de este mes. Las últimas dos series de pruebas no han evidenciado ninguna reacción a la quimio, pero tampoco crecimiento del tumor o metástasis.
Esperamos todos que esta vez las pruebas muestren alguna mejora. De lo contrario, habrá que modificar la estrategia terapéutica y esto podría requerir viajar al extranjero. Esto ocurre porque, hasta la fecha, no hay ninguna cura conocida para las recaídas del neuroblastoma. Tampoco existe un protocolo de tratamiento específico. Lo que sí se lleva a cabo son muchas investigaciones y varios tratamientos y ensayos clínicos que pueden, a veces, revertir la recaída y devolver a estos niños al estadio SEE o, por lo menos, estabilizar la enfermedad. Desafortunadamente, la mayoría de estos tratamientos se desarrollan en Estados Unidos y en otras partes de Europa, pero no en España. Aún así, Robin y Dani están dispuestos a hacer lo que haga falta para que su hijo tenga acceso a todas las opciones terapéuticas que puedan ayudarlo a volver a estar "sin evidencia de enfermedad".
