Lunes, 19 de septiembre

LUNES, 19 DE SEPTIEMBRE DE 2011

Lunes, 19 de septiembre

Bien, hemos llegado al 4º día de este ciclo de quimio. Ayer, mientras volvíamos a casa en coche, Alejandro nos dijo que le gusta este medicamento porque no le revuelve la barriga. La verdad es que este ciclo lo ha venido tolerando de maravilla. Mañana será el último día de la primera mitad, luego tendremos dos días de descanso antes de los últimos 5 días del ciclo. Es muy cansado ir y venir así cada día, pero al menos podemos dormir a casa. Además, esta semana me he puesto las pilas y he enviado los CDs y los informes de la resonancia y del MIBG al Doctor Mosse del CHOP y a los Doctores Lode y Einsiedel en Griefswald, Alemania... más espera...

Ojalá tengamos pronto noticias desde Alemania. Nuestro oncólogo ya les ha reenviado su informe médico con la respuesta (o falta de respuesta) de Alejandro hasta la fecha. Esperamos y rezamos para que consideren esta "probable" reducción del 20% en la actividad del tumor como una respuesta suficiente para garantizarnos la terapia con anticuerpos. En principio sabremos algo hacia finales de esta semana.

 

Espero también conseguir enviarle al CHOP la muestra para el ALK como mucho mañana por la tarde. Esto no es tan simple como los CDs y los informes. De hecho, se trata de una muestra del tumor de la recaída. El problema es que, aunque estemos en España, donde todo lo que hacemos (aquí) con respecto a los tratamientos médicos de Alejandro está cubierto por el sistema sanitario, esta prueba no está cubierto. Ni la prueba, ni tampoco el envío de la muestra de tumor. Y ya que no lo cubre la seguridad social, el hospital tampoco puede enviarlo ellos y que yo les reembolse. No. Me han dado a mí la muestra de tumor, que de hecho descansa en la mesa del estudio, para que la envíe personalmente. Esto, naturalmente, significa que tendré que rellenar un montón de formularios, incluidos los para las aduanas española y estadounidense. Esto podría ponerse interesante. Me imagino a alguien, tanto aquí como allí, preguntándose qué diablos estoy haciendo con una muestra de tumor! A partir del momento en que reciban la muestra, los del CHOP tardarán unas 6 semanas en darnos los resultados... más tiempo de espera...

Y los niños se portan fenomenal. Parecen haber olvidado toda la locura que se consume a su alrededor. A ver, cuando digo "fenomenal" me refiero a Carlos siendo un típico niño de 8 años con actitudes de catorceañero (nadie le puede decir a él qué hacer - ¡lo sabe todo! ¡Y ese lenguaje! ¡¿De dónde ha salido?!) y a Ale que no renuncia al protagonismo ni un minuto. Alejandro se inventa lo imposible para mantenerse en el foco de atención, e incluso ha aprendido unos cuantos chistes que se empeñará en repetir hasta el infinito y más allá si no le funciona ningún otro sistema. Lo prometo. Hay días en que daría lo que fuera para ser la tía guay en vez de la mamá gruñona. La verdad es que son divertidos, pero hay momentos en los que tenemos que ponernos nuestro antifaz "serio" y ser padres, incluso cuando luchamos contra el deseo de sentarnos y desternillarnos.

En fin, que visto lo visto ésta parece ser una buena semana (aunque sólo estemos a lunes).