domingo, 17 de junio de 2012

Seguimos aquí...

Hola.
Sí.  Seguimos aquí.  Luchando con fuerza.  ¿Cómo puedo explicar, de manera condensada, todo lo que ha pasado en los últimos meses?  Acabo de mirar, ¡y el último post es de finales de febrero!  Una vida entera.

Antes de ponerme seria, permitidme comenzar por decir que Alejandro sigue con su típica fuerza y vitalidad, con progresión local, aunque estabilizada, de su enfermedad.  Al verle, jamás sabrías lo que sucede dentro de ese pequeño cuerpo de 5 años.  Lo que hay allí adentro y por lo que ha pasado.  Tiene que enfrentarse al daño en el nervio derivado de la 1ª (sí, 1ª) progresión que sufrió durante el tratamiento con anticuerpos en Greifswald y, afortunadamente, no es tan severo como podría haber sido gracias a la rápida intervención de los oncologos, cirujanos, y una muy dedicada fisioterapéuta de Greifswald.  Tiene afectado el nervio ciático y no puede flexionar su pie izquierdo hacia arriba- es como si apuntara los dedos hacia abajo constantamente.  Pero la sensación ha vuelto por completo (había perdido mucha de la sensación en el pie antes de la cirugía) y hace poco ha comenzado a poder mover los dedos gordo y menique de su pie- una hazaña imposible incluso hace tan sólo un mes.  Esto lo entendemos como buena señal.  Vaya.  A estas alturas nos aferramos a lo que podamos.  Nunca habríamos ni soñado con la posibilidad de que recuperara el movimiento en los dedos de su pie, y allí lo tenéis.  Al descubrir esto hace ya un par de días mientras realizamos sus ejercicios de recuperación, necesité todas mis fuerzas para no romper a llorar.  Repetí una y otra vez lo maravilloso que era este hecho, y él se limitó a mirarme como si fuera de otro planeta, y me dijo con toda la naturalidad del mundo, -Pero lo hago siempre dentro de mi bamba.  Vale.  Un hecho sin importancia, ¿verdad? 

Y bien.  ¿Porqué empiezo por explicaros esto?  Basicamente para que sepáis que aunque nos hemos encontrado con unos enormes baches por el camino en estos últimos meses, no parecen haber afectado a Alejandro en lo más mínimo.  De verdad es mi héroe.  Mi mentor.

Y ahora, retomo la historia por donde lo habíamos dejado.  Estábamos a punto de acabar el primer bloque de RIST y nos preparábamos para comenzar la radioterápia.  Ésta estaba planificada para las dos primeras semanas de RIST II (durante la parte oral).  Teníamos que hacer una reevaluación con imágenes y una punción medular, etc.  Esto era en marzo.  Durante la primera reunión con la radioterapéuta tuve que escuchar (como siempre hay que hacer al comenzar un nuevo tratamiento) mientras explicaba todos los posibles efectos secundarios que se podrían derivar del tratamiento.  Tengo que añadir que esto sería la tercera vez que Alejandro se sometería a radioterápia, y esta vez algunos de los campos irradiados se solaparían.  Pero no tuvimos mucha opción dada la necesidad de realizar más terápia localizada y el hecho de que más cirugía no era una opción viable.  De hecho, los oncólogos tuvieron que convencer a la radióloga de la necesidad de este procedimiento, a pesar de los posibles efectos secundarios, para intentar estabilizar la progresión del tumor.  En principio, ella estaba en contra de realizar el tratamiento.  Así que, me senté allí en su despacho y escuché mientras me explicó que había un alto riesgo- posiblemente 10% de probabilidad- de sufrir importantes efectos secundarios que podrían aparecer de aquí en unos 5-20 años.  Los efectos secundarios más importantes podrían manifestarse de aquí en unos 20 años.  ¿Qué puedo decir?  ¿20 años?  Y, ¿dónde firmo?  Escuchad.  Estamos hablando de Neuroblastoma recidiva con progresión local.  Claro que firmé.

El día siguiente probablamente fue el peor día que he tenido desde aquel día en 2009 cuando tuvimos que sentarnos y escuchar el diagnóstico original.  Tal vez peor.  Habían hecho las radiografías preliminares para diseñar los campos a irradiar cuando la radióloga me llamó de repente a su despacho.  La expresión de su cara me propulsó a todavía otra caída libre.  Con Alejandro a mi lado, tuve que mantener la compostura mientras la radióloga pronunció aquellas palabras que hasta ese momento nadie nos había pronunciado.  -Lo siento mucho.  De veras, lo siento mucho.
Intenté seguir respirando mientras aguantaba las lágrimas como pude.  ¿Qué sucedía?  ¿Qué quería decir?

Resultó que Alejandro había sufrido otra progresión durante las cuatro semanas entre la cirugía y la radioterápia, mientras seguía el protocolo de RIST.  El tumor ahora infiltraba la cabeza del femur izquierdo, y la Neuroblastoma diseminada del plexo sacro ahora era un tumor en toda regla.  En tan sólo 4 semanas.  Mientras se trataba con quimio.  Y allí me encontraba, con Alejandro a mi lado jugando mientras hice todo en mi poder para que pareciera simplemente una reunión más.  La única cosa positiva es que la radioterápia seguía siendo no sólo viable, sino imprescendible.  Sólo tenían que redibujar los campos.  Y ahora, la radióloga estaba convencida al 100% de que Alejandro debía someterse a la radioterápia.  Pero yo nunca antes había tenido que escuchar aquellas palabras.  Sé que no quiso hacerme daño al pronunciarlas.  Más tarde me explicó que tomaba nuestro caso muy personalmente y que se vio muy afectada por ello.  Las palabras "se le escaparon". Todavía me resuenan en la cabeza.

De vuelta en la planta dejé a Alejandro jugando, y luego proseguí perdiendo completamente los papeles con el primer oncólogo que vi.  Estaba tan afectada y furiosa por haber tenido de aprender de la progresión por boca de la radióloga y no los oncólogos.  Y más que nada, estaba furiosa con el mundo entero.  Los oncólogos habían recibido los resultados de las pruebas de imágen mientras habíamos estado con la radióloga, pero como nosotros estábamos allí y ella, además de los resultados, tenía sus propias radiografías, fue ella quien me dio la noticia.  El oncólogo hizo lo que pudo para tranquilizarme y convencerme de que en ese momento lo mejor que podíamos hacer era seguir adelante con la radioterápia y darle una oportunidad de funcionar, siendo ésta la forma más directa e inmediata de tratamiento.  En los siguientes días nos sentaríamos para hablar de lo que haríamos después.

Se suspendió el RIST dos días antes de que teníamos que acabar el primer bloque, por toxicidad innecesaria.  Comenzamos la radioterápia el 16 de marzo.  Fueran 14 sesiones.  De lunes a viernes.  Alejandro fue un verdadero campeón.  Las técnicas se enamoraron de él y yo, en realidad, sólo hacia falta para acompañarle de ida y de vuelta.  Fueron maravillosas.  Después de pasar el "shock" inicial, volví a funcionar como siempre.  Y, sorprendentemente, según pasaban los días, Alejandro se volvió cada vez más activo.  Estaba todavía más lleno de energía que antes.  Encuentro esto sorprendente porque los pacientes que reciben radioterápia tienden a sentirse bastante cansados y Ale, además, había sufrido molestias estomocales con las dos tandas anteriores de radioterápia.  Pues, esta vez todo fue completamente distinto.  Y su nivel de energía realmente no ha menguado desde entonces.

En cuanto terminó la radioterápia, pudimos regresar a Barcelona para pasar 10 días en familia mientras esperábamos la siguiente reevaluación.  Esto era la primera semana de abril.  Llegamos el jueves por la noche.  Al llegar a casa y subir las maletas, Dani se sentó conmigo para explicarme que se moría mi padre.  Mi padre había estado luchando su propia batalla contra un cáncer de páncreas desde hacia un año y medio y había superado muchos obstáculos.  Pero en los últimos meses había experimentado molestias severas y resultó que el cáncer se había extendido.  Cuando llegué de Greifswald ya había sido admitido, inconsciente, en la sección de cuidados paliativos de su hospital.  En Florida.  El sábado cogí un vuelo a Florida.  Llegué al hospital sobre las siete de la tarde y pude cogerle la mano a mi padre y decirle cuánto le quería y que le iba a echar de menos.  Estaba inconsciente, pero sé que me escuchó, como también sé que escuchó y fue consciente de la presencia de mi hermana y su mujer, también a su lado.  Mi padre murió esa noche.  Sólo tenía 72 años.  Doy gracias de haber podido despedirme de él.  Fue, y siempre será, una gran fuerza en mi vida.  Sólo pude quedarme un par de días en Florida antes de tener que volver a Barcelona.  Unos días después estuvimos de vuelta en Greifswald. 

En ese momento, era todo lo que pude hacer para funcionar.  Hice las coas que tenía que hacer, pero casi sin darme cuenta.  Más bien por inercia.  Pero eso sí.  Siempre con una sonrisa.  Me sentí como a un soldado de vuelto de la guerra, creo.  Todavía siento así.  Tantísimas cosas en tan poco tiempo.  Todavía no había digerido todo lo sucedido con Alejandro.  Una semana más tarde recibimos los resultados de las pruebas de imágen.  Enfermedad estable.  La radioterápia no había reducido el tamaño del tumor, pero al menos éste tampoco se había extendido.  Pasé unos días reuniéndome con los oncologos para hablar del siguiente paso.  Querían que Alejandro hiciera MIBG terapéutico de alta dosis y en tandem.  Ésta es una terápia radioactiva, dirigida y sistémica que lleva la carga radioactiva directamente a las células afectadas sin dañar a las sanas.  La fecha más próxima iba a ser el 18 de junio porque tenían que preparar la sala en el departamento de medicina nuclear.  Para "puentear" este espacio de tiempo, se decidió que Alejandro recibiera un potente cíclo de quimioterápia de un régimen alemán utilizado en inducción.  Se llama N6.  En estos momentos sólo tenemos una cosa clara.  Alejandro no puede estar sin tratamiento por un periodo prolongado de tiempo dada la alta agresividad de su enfermedad.

Como el quimioterápia se pudo realizar aquí en España, volvimos a casa a finales de April.  El quimio fue planeado para el 7 de mayo, y desde el momento que estuvimos en Greifswald hasta una semana antes de comenzar el N6, Alejandro siguió un régimen de quimioterápia oral para intentar mantener a raya otro avance de la enfermedad.

Entramos en el hospital el día 7 para seguir los 8 días de N6 quimio.  4 de esos días eran infusiones que duraban 24 horas cada una.  Sorprendentemente, Alejandro lo toleró muy bien y se recuperó en tiempo récord.  Mientras estuvimos ingresados, celebramos el 5º cumpleaños de Alejandro.  5 años.  ¡¡No me lo puedo creer!!  Mientras estuvimos allí también nos dijeron que podríamos realizar el mismo tratamiento de MIBG terapéutico aquí en España.  El hospital Cruces de Bilbao está equipado para realizar este tratamiento altamente especializado y podrán tratar a Alejandro.  Ingresará el día 19 y el tratamiento comenzará el día 20.  Readmitieron a Alejandro en nuestro hospital durante la primera semana de junio para someterle a 2 días más de quimioterápia con el fin de intentar asegurar que permanezca estable cara al próximo tratamiento.

El mismo día que Ale pudo volver a casa fue el cumpleaños de Carlos.  9 años.  Y lo pudimos celebar todos juntos en casa con comida china y tarta.  ¿Qué más se puede desear en el mundo?
Y ahora, aquí nos tenéis.  El 17 de junio.  1:50 de la madrugada.  El lunes, después del cole, los cuatro nos dirigiremos a Bilbao.  Dispuestos para la siguiente aventura.


Gracias a todos una vez mas por vuestro apoyo y especialmente por aguantarme.  Me doy cuenta de que este post es extremadamente largo.  Y eso después de dejar algunas cosas de lado para poder condensar.  Pero como podéis comprobar...

Estaremos en Bilbao aproximadamente un mes.  Intentaré manteneros  a todos al día con como lleva Ale este nuevo tratamiento.
 
Y, como siempre, gracias por escuchar.

8 comentarios:

  1. Un abrazo muy grande y muchos ánimos!
    Jordi

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  2. Gran post Robin! estamos con vosotros! mucha suerte en Bilbo! besos a los 4.

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  3. Muchos besos y nos vemos en Bilbao!!!!!!

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  4. ànims, ànims!!!!! espero que tengais mucha suerte! maravilloso Alejandro con su fuerza y vitalidad!!!! os deseo lo mejor!

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  5. Abrazos, besos y mucha buena energía

    Tai Ming, Mayte y Paco

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